Lettre à Monsieur Macron, Président de la République

Suite au refus de l’amendement du projet de Loi des Finances 2018 en faveur de la recherche des cancers pédiatriques. Merci du visionnage et partagez un maximum le combat de Zoé et sa famille contre la maladie.

M. le Président,
Je suis la maman de Zoé, 6 ans, atteinte de Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral depuis le 22 mai 2016. Ce jour-là, c’est toute notre vie qui a basculé et c’est un combat de tous les jours que nous menons désormais auprès de notre fille pour tenter de la sauver. Egalement un combat de sensibilisation à cette ignoble maladie et tous les autres cancers pédiatriques, pour espérer que demain, on puisse mieux soigner les enfants et adolescents…Le GITC (ou DIPG en anglais), c’est une tumeur localisée dans le tronc cérébral de Zoé, la partie de son cerveau qui connecte son cervelet à sa moelle épinière et est responsable de ses nombreuses fonctions vitales. C’est parce que la tumeur infiltre le tronc de manière diffuse qu’elle n’est pas opérable… Considéré comme l’un des pires cancers pédiatriques existant, ce monstre va « dévorer » Zoé en grugeant peu à peu sa vision, sa parole, sa sensibilité et la motricité de son visage, son équilibre, sa force, le contrôle de sa respiration, sa toux et sa déglutition, tout en lui laissant ses facultés intellectuelles intactes. C’est d’autant plus douloureux qu’elle sera consciente de sa détérioration inexorable, devant laquelle nous sommes totalement impuissants…

9 mois. Ce n’est pas que le temps d’une grossesse, c’est aussi l’espérance de vie d’un enfant atteint de GITC. Tout comme le protocole français, Zoé a reçu de la radiothérapie en Angleterre où nous habitons, le seul traitement disponible, développé il y a plus de 30 ans… Si la radiothérapie améliore souvent les symptômes cliniques, la tumeur récidive malheureusement dans les prochains 6 à 9 mois avec une progression souvent rapide et fatale. C’est donc une véritable condamnation à mort… « Rentrez chez vous, profitez et créez des souvenirs, chers parents…», ces mots de l’oncologue résonnent toujours…

0. C’est le nombre de survivants au GITC. La fille de Neil Armstrong en mourait déjà en 1962… Tandis que la recherche contre le cancer a augmenté le taux de survie des patients avec les années, il n’y a eu aucun progrès du côté de la recherche en ce qui concerne le GITC et toujours aucun remède en 2017. Le GITC reste incurable….

50. C’est le nombre d’enfants GITC qui « partent » chaque année, par pays… 24. Le nombre d’enfants GITC « partis » rien que ce mois d’octobre selon une page sur Facebook dédiée au soutien des familles DIPG dans le monde, soit presque un tous les jours, et tout le monde n’est pas sur Facebook…

Si le GITC reste rare pour la médecine, il n’est en fait que rarement évoqué et seules les familles qui y sont confrontées connaissent son existence. Il n’est certainement pas rare pour nous familles dont il est devenu le quotidien et hante nos vies à jamais…

Le cancer, la 1ère cause de décès par maladie des enfants… Quelle n’a donc pas été notre stupeur et incompréhension le matin du 22 octobre suite au rejet de l’amendement dans le cadre du Projet de Loi des Finances 2018, l’amendement qui visait à allouer la part affectée des recettes de la taxe Chirac sur les billets d’avion en faveur de la recherche sur les cancers et leucémies des enfants, soit 20 M€/an ; largement soutenu par plus de 60 associations, plus de 100 chercheurs, d’oncologues, cliniciens co-rédacteurs et co-signataires du manifeste www.grandirsanscancer.com, cet amendement n’aurait pourtant pas créer de nouvel impôt ni réduit le budget d’une autre cause importante, et il était tant porteur d’espoirs pour nos enfants et nos familles qui sont encore trop nombreux à n’en avoir aucun à ce jour…

2500. C’est pourtant le nombre d’enfants diagnostiqués avec le cancer chaque année. 500. Le nombre d’enfants qui « partent » par an en France, soit l’équivalent de 20 classes d’école chaque année. Ce sont donc de bien tristes constats que ceux du déni et de l’ignorance de nos représentants devant cette réalité déchirante des cancers pédiatriques, avec un nombre de décès d’enfants touchés par cette maladie qui ne recule plus depuis une quinzaine d’années…

Dites-moi comment faire, M. Le Président pour vous faire prendre conscience à vous tous décideurs politiques, de l’urgence à s’engager et mettre en place des mesures pour financer et développer correctement la recherche en oncologie pédiatrique… La situation du GITC sans aucun espoir de guérison n’est-elle pas suffisamment préoccupante pour justifier plus de soutien financier à la recherche et plus d’aide à nos familles… ?

Zoé ayant reçu le maximum de radiothérapie recommandé en juin dernier, il nous fallait trouver autre chose pour tenter de stopper la progression de sa tumeur et ainsi prolonger sa vie, tout en maintenant sa qualité de vie…

C’est uniquement grâce aux réseaux sociaux et à cette même page de sensibilisation au GITC que nous avons découvert les traitements prometteurs d’une dizaine de chimiothérapies intra-artérielles (10000€ chacune) combinés à 4 immunothérapies (15000€ chacune) et près de 4000€ de frais d’hôpitaux et d’IRM pour chaque intervention. Devinez donc cette destination de l’espoir pour de nombreuses familles lorsque rien n’est proposé ailleurs… ? Non, ce n’est ni la France, ni l’Angleterre, ni même les Etats-Unis… C’est le Mexique… Incroyable, n’est-ce pas ? Et bien sûr, un séjour à l’étranger de 3 mois (vols, logements, nourriture, transport, etc.) avec des traitements expérimentaux, cela a un coût : ce n’est pas moins de 350000€ auquel l’état clinique de notre fille est estimé dans ce traitement de dernière « chance »…

Zoé est à 17 mois post-diagnostic et est en effet mieux. Ses vomissements quotidiens ont cessé. Moins sensible aux odeurs, elle mange mieux et plus varié. Certes, elle est vite fatiguée, mais elle a retrouvé un peu de forces dans les jambes, de l’équilibre, de l’énergie. Elle parle mieux et du coup, elle parle plus. Elle a retrouvé confiance en elle et s’est remise à chanter, dessiner, cuisiner, nager, etc. Nous avons retrouvé notre Little Miss Sunshine…

La santé de Zoé le permettant…, nous retournerons au Mexique la semaine prochaine pour 6 semaines. Une fois encore, nous suspendrons notre vie anglaise (arrêt temporaire de travail pour papa, l’école pour Zoé, etc.) pour retourner au bout du monde… La moindre complication et nous passerons certainement Noël là-bas, loin de notre famille… Alors qu’on pourrait avoir la même chose en France ou en Angleterre avec plus de moyens et très certainement plus de volonté… Si routine il y avait, elle a désormais complètement disparu. Nos oncologues nous avaient pourtant dit de continuer à « vivre » normalement et de faire comme si de rien n’était pour Zoé… Mais la maladie se vit au jour le jour, il n’y a ni règles, ni stratégies, ni projets possibles. On ne réfléchit pas, on avance, comme on peut, tant qu’on peut, et en tant que tel, on « survit » : d’abord Zoé, mais également nous psychologiquement, car vivre dans de telles circonstances (et loin de chez soi !) est une vraie torture…

Nous parents, ne supportons donc plus la réaction de nos oncologues qui nous récitent systématiquement leur jargon et n’ont rien à nous proposer en dehors de leur protocole en évoquant l’excuse du manque de statistiques de réussite…

Nous en avons assez de devoir vous rappeler à vous, qui êtes censés nous représenter, les statistiques du cancer, mais également votre devoir d’aider nos enfants…

… Assez de devoir faire nous-mêmes tout le travail de recherche pour trouver un traitement adéquat au cancer de notre enfant…

… Assez de devoir endosser les rôles de représentants, agents marketing, chercheurs, comptables, journalistes, conseillers aux autres familles GITC, etc., pour nous auto-financer et sensibiliser à notre cause… Soit dit en passant qu’une solidarité incroyable s’est opérée autour de nous et que notre association « Association Princesse Zoé », notre page Facebook « Association Princesse Zoé atteinte de DIPG », nos pages web française www.princesse-zoe.com et anglaise www.allwithzoe.com font un travail de mobilisation, de récolte de dons et de sensibilisation incroyable…

Le rôle de parent d’enfant atteint d’un cancer est déjà suffisamment prenant et éprouvant en lui-même… Nous sommes éreintés de toutes ces nuits blanches, de ces décisions difficiles à prendre, de tout cet argent à récolter pour financer nos espoirs, de cette absence de l’Etat, et récemment de toute cette incohérence…

Faudrait-il que vous veniez partager notre quotidien et vous rendre compte du rythme au ralenti auquel nous vivons et du travail d’adaptation qu’il nous faut faire régulièrement ? Si nous ne sommes pas au Mexique…, je serai là car je ne travaille plus…, et vous assisterez peut-être à une des crises d’angoisses de Zoé? Vous ne pourriez-vous qu’être touché par son courage, sa force et son innocence, elle qui ne se plaint que si rarement malgré toutes les misères que la vie lui inflige…

Faudrait-il que vous, M. le Président, ou l’un de vos proches, vous retrouviez dans la même situation que la nôtre pour faire avancer les choses… ?

Si vous, décideurs politiques, mettiez autant d’énergie et de ferveur à défendre la cause de nos enfants malades que vous avez déployées pour vos campagnes électorales, nous, parents déjà malheureux et quelque peu dépités, pourrions ainsi nous consacrer pleinement à nos enfants et vivre le « meilleur du pire » à leurs côtés »…

Dans l’attente d’une réponse de votre part,

Emilie Lefrançois,
Association Princesse Zoé.

Co-signataire du manifeste
http://www.grandirsanscancer.com
avec les associations suivantes:

Aidons Marina – 69570 Dardilly
AINP – 44860 Pont Saint Martin
Au pays de Léonie – 84130 Le Pontet
Axel 67, un sourire à vie – 67600 Sélestat
Coeurs de Plumes – 34140 Mèze
César Gibaud, Enfance sans cancer – 13000 Marseille
Christopher 78 – 74270 Frangy
Coeur de pilote – 78440 Jambville
Coucou nous voiloù – 94000 Créteil
Des Bouchons Solidaires Pour la Vie – 01000 Bourg en Bresse
Des nez rouges pour Thomas – 13850 Greasque
D’un Papillon à une Étoile – 42210 Saint-André Le Puy
Escape – 29590 Pont De Buis
Eva Pour La Vie – 33160 Saint-Médard en Jalles
Fondation Flavien – 98000 Monaco
Hugo (association) – 01000 Bourg en Bresse
Il était une fois Julia – 57700 Neufchef
J’ai Demandé À La Lune – 68150 Ribeauville
Kaëna & les lapinours – 33660 Saint-Seurin Sur L’Isle
Kérès – 29200 Brest
La Vallée des Anges – 59290 Wasquehal
Laurette Fugain – 75006 Paris
Le Combat de Malaurie – 31240 Saint-Jean
Le Combat de Tom – 42230 Roche La Molière
Le courageux combat d’Antoine – 88800 Remoncourt
Le rêve de Marie DREAM – 71640 Givry
Le rêve des lucioles – 69290 Craponne
Le sourire d’un héros – 59135 Wallers
Les Lettres au Service des Maux – 16100 Cognac
L’Envol – 75019 Paris
Le petit soleil de Seillans – 83440 Seillans
Le point rose – 13000 Marseille
Le Sourire de Lucie – 59400 Cambrai
Le sourire de Wael – 30600 Vauvert
Léa et les Enfants Malades – 83490 Le Muy
Les Fées Papillons – 14550 Blainville sur orne
Les Lutins du Phoenix – 71100 Chalon-Sur-Saône
Lilou Demoiselle sourires – 13000 Marseille
M la vie avec Lisa – 42000 St Etienne
Monaco Liver Disorder – 98000 Monaco
Néna venir – 13800 Istres
Nos P’tites Étoiles – 74350 Cruseilles
Nous sommes Emma – 39220 Les Rousses
Olivia For Ever – 75018 Paris
Petits Cadeaux pour Gros Bobos – 22560 Trébeurden
Pour Emma – 71960 Davaye
Princesse Zoé atteinte de DIPG – 73290 La Motte-Servolex
Rires de héros – 25520 Sombacourt
Rose (association) – 39570 Perrigny
Solhand, Solidarité Handicap – 91240 Saint-Michel Sur Orge
SOS Les Mamans – 77230 Longperrier
Sphères – 75011 Paris
Timéo Notre Héros – 65800 Orleix
Tous avec Axel – 67000 Strasbourg
Tous derrière Léa – 13000 Marseille
Tous Unis Pour Mélissa – 13009 Marseille
Une vie meilleure – 65290 Juillan
UNSED – 66300 Fourques