Princesse Zoé

LE BUREAU

Présidente
Valériane MOLLIER SABET

Trésorière
DeLphine GOURY

Secrétaire
Daniela BUFFONE

BUT

L’association Princesse Zoé à pour but d’apporter à Zoé, Emilie et Sylvain soutien et réconfort. Mais aussi de récolter des dons pour pouvoir réaliser les rêves de Zoé . »

« Soutenir la recherche »
Mais depuis le 12 juin 2017 nous avons besoin d’argent pour les traitements très coûteux au Mexique à Monterrey  mais aussi pour le coût de la vie au quotidien la-bas !
La totalité du bureau et des membres de l’association est bénévole.
La cotisation annuelle à l’association est de 15 euros, pour adhérer merci de nous contacter par mail à l’adresse suivante:
association.princesse.zoe@gmail.com

Pour nous aider, vous pouvez faire un don

  • En envoyant un chèque à l’ordre de l’association Princesse Zoé à l’adresses suivante :
    98 Rue Joseph de Montfort
    Immeuble LE TOPAZE
    73 290 la MOTTE SERVOLEX
  • En nous rejoignant sur notre page  Facebook Association Princesse Zoé atteinte DIPG  et en allant cliquer sur le bouton : faire un don.
    Vous serez alors basculé sur notre cagnotte :  le pot commun : Tous avec Zoé contre la maladie (GITC/DIPG)
    Ou en cliquant directement sur ce lien : http://www.lepotcommun.fr/pot/f0310rr2
    Paiement en ligne sécurisé

N’oubliez pas de cliquer sur J’aime sur la page facebook pour suivre l’actualité et l’avancé du combat de Zoé et ses parents

Association Princesse Zoé

Association Princesse Zoe

INFOS MALADIE

  • Tumeur Infiltrant du Tronc Cérébral  (GITC)
  • Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG en anglais )

Hormis les accidents, le cancer est ce qui tue le plus d’enfants… Les premiers cancers de l’enfant sont les leucémies et les tumeurs cérébrales… Chaque année en France, 50 enfants meurent d’une tumeur du tronc cérébral… Il n’existe aucun remède pour ce type de cancer actuellement et le seul traitement disponible est la radiothérapie, un traitement palliatif développé il y a plus de 30 ans.

Malheureusement, tandis que la recherche contre le cancer a augmenté le taux de survie des patients avec les années, il n’y a eu aucun progrès du côté de la recherche en ce qui concerne la DIPG. Il existe quelques cas de rémission, alors luttons pour la petite Zoé mais aussi les autres enfants atteints de cette maladie!

La maladie…

Les symptômes chez l’enfant

Les gliomes du tronc cérébral se trouvent dans la région du cerveau et de la moelle épinière qui est responsable de nombreuses fonctions vitales, à savoir la vision, l’équilibre, la force, le réflexe pharyngé, la toux et la déglutition. Le gliome peut affecter une ou plusieurs de ces fonctions.

Les tumeurs au niveau du pont affectent les nerfs crâniens, causant des symptômes liés aux nerfs qui fournissent les muscles de l’oeil et du visage, et des muscles impliqués dans l’ingestion. Ces symptômes incluent la double vision, incapacité de fermer les paupières complètement, laissant tomber un côté du visage, et difficulté en mâchant et avalant. La tumeur affecte également les « longues voies » du cerveau, avec la faiblesse résultante des bras ou des jambes et la difficulté avec la parole et la marche. Les symptômes empirent habituellement rapidement parce que la tumeur se développe rapidement.

Les tumeurs surgissant dans le pédoncule affectent habituellement seulement les nerfs fournissant les muscles d’oeil. Elles bloquent également l’écoulement du fluide cérébro-spinal le cerveau, en causant la pression accrue avec des maux de tête et le vomissement.

Les tumeurs impliquant le bulbe causent habituellement des problèmes pour avaler, la faiblesse des bras et des jambes. Les signes présentés par l’enfant peuvent être diffus et progressifs, un torticolis traînant, des maux de tête, des douleurs au bas de la tête et au cou, des troubles de la marche, de l’équilibre, des paralysies de la face, de l’oeil par atteinte des nerfs crâniens.

La maladie…

Le diagnostic

Le diagnostic le plus fin est effectué avec un IRM. On utilise aussi le MRS pour différencier une tumeur gliale d’une autre. Comme il n’est possible d’effectuer une biopsie que dans 25% des cas, le diagnostic va donc se faire principalement sur imagerie IRM. La classification du grade pathologique I à IV ou parfois non tumeur ne peut donc souvent pas être fait mais on considère qu’il s’agit de gliomes malins III à IV. Ce sont des tumeurs d’origine astrocytaires au départ qui deviennent rapidement très agressives, envahissent le tissu voisin et ont tendance à se propager en dehors du système nerveux central.

Gliome du tronc cérébral bas grade

  • Ce n’est que dans 10% des cas, que les gliomes du tronc cérébral sont circonscrits et bénins et siègent dans la région bulbaire.
  • Les symptômes initiaux sont souvent insidieux et progressifs avec un torticolis traînant, des céphalées, des algies occipito-cervicales, des troubles de la marche, des dysesthésies, une atteinte motrice ou la paralysie isolée d’un nerf crânien. On peut voir une atteinte des voies longues, avec ou sans hypertension -crânienne, avec une paralysie faciale et/ou oculomotrice.
  • Au scanner, le tronc cérébral est déformé par une masse qui peut être partiellement kystique et dont la partie solide se rehausse avec le produit de contraste. L’IRM précise la localisation souvent bulbaire et ses rapports avec le 4ème ventricule.
  • Le traitement est chirurgical mais l’exérèse est souvent incomplète pour ne pas majorer les déficits. On effectue alors une surveillance clinique et par IRM et on peut être amené à proposer une chimiothérapie en cas de progression tumorale.

Gliome du tronc cérébral haut grade

Les gliomes du tronc cérébral sont, dans 80% des cas, malins, diffus et infiltrant la protubérance.

  • Les manifestations cliniques sont des troubles du comportement, une irritabilité anormale, une diminution du rendement scolaire, une atteinte des paires crâniennes (troubles de la déglutition, oculomoteurs, atteintes du VII), des troubles de l’équilibre, une atteinte des voies longues. La progression de l’atteinte neurologique est rapide.
  • Au scanner, le tronc cérébral est augmenté de volume et hypodense.
  • A l’IRM le tronc cérébral est tumoral et de manière homogène (lésion diffuse) dans sa partie protubérantielle  il n’y a pas ou peu de prise de contraste et parfois une ou plusieurs images pseudokystiques la tumeur peut être en partie exophytique, extériorisée dans le 4è ventricule ou dans l’angle ponto-cerebelleux.

Ces tumeurs diffuses et infiltrantes sont inopérables. Le traitement se résume à la radiothérapie. Trop souvent, elle n’a qu’un effet transitoire et palliatif. Jusqu’à ce jour, les tentatives de traitement par chimiothérapie sont restées inefficaces.

Tumeur du tronc cérébral – Maladie

Sites d’informations dédiés aux tumeurs du tronc cérébral, gliomes infltrants du tronc cérébral, tumeur cérébrale rare, traitements, voies thérapeutiques et essais …

http://tumeurtronccerebral.com/

http://www.tumeurtronccerebral.com/maladie__4_.html