le 14-05-2018

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On ne fait pas grand-chose en ce moment car Zoé est fatiguée et se traine…

On espère pouvoir poster des photos récentes de Zoé active très bientôt…

En attendant, de jolis petits souvenirs…  13 mai 2013 

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Hier, on a pu retourner à l’école, c’était super chouette. On quitte la maison, on revoit copains de notre âge, on fait des trucs différents et toujours sympas, et puis on est bien obligée de parler et là y a ni maman ni papa pour interpréter.
Faute d’étudier les animaux au Mexique, on a étudié les animaux en Afrique, c’était très bien aussi 😂

Aujourd’hui par contre, c’était « nul » car il y avait de nouveau des virus et du coup on n’y est pas allée… Il faisait beau mais froid et avec du vent alors du coup, c’était activités sur le canapé devant des dvds… Sauriez-vous de nouveau deviner de quel Disney il s’agit? 😊

A part ça on va plutôt bien, si ce n’est des petits maux de ventre et des petits problèmes d’intestins…

Un grand merci à Keltoum Ben et à son association Les Rêves de Kenza pour nous avoir envoyé de belles lectures qui nous attendaient à notre retour du Mexique…

Merci également à Jane Cole et sa famille pour leurs très jolies activités de mosaiques qui devraient nous occuper un bon moment… Elles nous accompagneront au Mexique.

Toujours des prières pour nos copines Annabelle et Kaleigh qui sont toujours dans le coma… 🙏💖

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le 22-02-2018

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Nous reprenons des forces ces derniers jours, notamment dans les jambes, petit à petit. Nous avons un rhume depuis deux jours mais ça n’a pas l’air de trop nous gêner, tant mieux…

On stresse beaucoup, souvent pour des petites choses, et ça tourne souvent au drame… Et puis un câlin, on discute, on explique, on pleure, du temps, beaucoup de temps, et d’un coup, on redevient Zoé et on est de nouveau calme et apaisée…

Nous avons eu la visite de la kiné mardi, à qui nous avions demandé un déambulateur en prévention… Si nous étions anxieux de sa réaction en le voyant, à notre grande surprise à tous, Zoé était ravie avec des “J’adore!” tout en l’essayant…, tant mieux… Comme suggéré, nous avons commencé à le décorer pour le personnaliser un peu pour notre Princesse…

Hier, nous avions notre visite clinique annuelle à l’hôpital. A la Mary Poppins, on s’y est rendus accompagnés de la licorne et avons ainsi rendu la tâche beaucoup plus amusante… Zoé était contente car le sol y est plat là-bas et les couloirs longs et donc parfait pour Notre Lily-Coeur. Patients et personnel médical, tous voulaient la même licorne.

Notre oncologue était contente de la condition de Zoé. Paralysie faciale presque totalement partie, de l’appétit, de la force dans les membres, même si plus dans les bras que dans les jambes, et plus d’un côté que de l’autre.

Aujourd’hui marque 21 mois depuis notre jour de diagnostic le 22 mai 2016. Grâce à vous tous, on est toujours là, on en profite, on croque la vie! MERCI!

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le 15-02-2018

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C’était notre première nuit où on s’est endormie de bonne heure et réveillée à 10h… Ca nous a bien réussi car on semble moins fatiguée aujourd’hui, et plus active. Du coup, on a demandé à être Raiponce cet après-midi… On est contente!
Un magnifique déguisement gentiment offert par une amie de notre amie mexicaine Myriam Salas, toutes deux rencontrées cet été. Merci!

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le 28-01-2018

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On est sortie il y a moins d’une heure. On pleure beaucoup et on sait pas trop où on est… On veut rentrer à la maison… Et on n’a encore pas vu où on nous a fait l’intra-veineuse… On va stresser et hurler, c’est sûr..

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André-Pierre et son grand coeur. La magie Gignac a encore frappé récemment avec sa rencontre avec le petit José Adrian, 10 ans, atteint de Neuroblastome depuis deux ans… Ce garçon qui sortait d’une énième chimiothérapie avait attiré son attention et celle de sa femme Deborah lors de la remise de la coupe aux Tigres en décembre. Tout comme nous, APG et Déborah l’avaient invité lui et sa famille chez eux et André-Pierre lui a même rendu visite à l’hôpital récemment…

La semaine dernière, nous avons eu la chance de rencontrer José Adrian et ses parents que nous suivons depuis.

Si j’ai “changé” avec la condition de Zoé, rencontrer cette famille extraordinaire m’a “changée” encore un peu plus.

La maman Melva nous racontait calmement les différentes épreuves subies par son fils depuis le diagnostic. Beaucoup de termes techniques, beaucoup de détails que j’entendais sans vraiment tout comprendre… Je regardais souvent José, attentif à la conversation et d’un calme déconcertant… J’ai préféré ne pas trop poser de questions pour ne pas effrayer Zoé avec des termes familiers et j’ai proposé à José et Zoé une partie de Mistigri/Old Maids pour le/les distraire (et certainement me détendre un peu moi aussi)…

Une famille extrêmement croyante et aimante. Une famille qui visiblement communique beaucoup. Une famille soudée. Et José, ce garçon très spécial à la maturité d’un adulte et si fort psychologiquement. José qui, tout d’un coup, a dit à ses parents “Je voudrais dire quelque chose à Zoé et à sa maman…”
Et puis le silence, et puis, des prières et bénédictions qu’il nous a directement adressées, de la force qu’il nous a envoyé, et beaucoup d’amour pour notre famille…

Tout ça en espagnol bien sûr, traduit par Cordelia… Difficile de retenir nos larmes à tous tellement c’était touchant…
J’en lis des choses bouleversantes sur mon Facebook… Et j’en vois des situations déchirantes ici à Monterrey…
Et pourtant, que cet enfant de 10 ans dont nous venions de faire la connaissance trouve le courage et la force de nous dire toutes ces belles choses m’a profondément émue et m’a, je pense, marquée à vie. C’était magnifique et pourtant tellement douloureux voire insoutenable en même temps… Je n’avais qu’une envie, c’était d’aller pleurer dans ses bras, mais je devais rester forte, par respect pour lui, mais aussi par respect pour ma petite Zoé, laquelle était dans son monde…, fermée à l’espagnol et absorbée par son programme TV, et n’a même pas réagi…

Qu’un miracle se produise et que la vie te sourie comme toi tu lui souries petit bonhomme, toi et ta famille le méritez tellement… Nous vous gardons dans nos pensées 🙏

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visite du 11 janvier

visite du 11 janvier

le 11-01-2018

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Partis à 13h, revenus à 19h…

Notre oncologue a trouvé Zoé en forme. Elle a été agréablement surprise par sa force dans les membres, et ça c’est top. Nous en sommes à 8 mois post-radiothérapie et nous nous portons relativement bien (notre seconde et dernière session de radiothérapie de mai 2017 devait agir pendant environ 6 mois) ; nos traitements au Mexique doivent donc avoir un effet positif sur Zoé, c’est évident…

Notre visite avec les ophtalmos était interminable, mais néanmoins nécessaire. Après les tests de vue que nous avons réussis, nous n’avons pu échapper aux fameuses gouttes qui piquent tant et servent à dilater les pupilles et permettent de voir si les nerfs lá-bas derrière sont sains. Les docteurs étaient contents de l’état de nos yeux, et donc nous aussi forcément… Finalement, la seule qui n’était pas contente, c’était notre Zozo, dont la vue était toute troublée par les gouttes et ne pouvait rien faire, et qui ne voulait qu’une chose c’était rentrer à la maison pour s’allonger… Et bien sûr savourer son apéro… 😋 On aura même le droit à un peu de coca car on aura encore fait preuve de beaucoup de courage, et plutôt aujourd’hui car demain c’est dentiste… 😂

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le

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Nous gardons la forme malgré notre paralysie faciale côté gauche qui est toujours présente et l’arrêt des corticoïdes vendredi… 🙏

Nous ne sourions que très peu avec notre visage figé… Mais nous gardons notre joli sens de l’humour, nous éclatons encore de rire et rions encore de bon coeur, nous parlons toujours autant, nous chantons toujours comme une casserole, et nous sommes toujours aussi câline…

Cette semaine, nous ne retournerons pas à l’école à cause des virus et microbes, mais nous espérons revoir nos copains/copines après l’école peut-être car vous nous manquez… ❤️

Nous verrons également ophtalmo, oncologues et dentiste… avant de repartir pour le Mexique la semaine d’après…

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Nous voilà rentrés chez nous en Angleterre.

Nous voilà rentrés chez nous en Angleterre.

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Nous voilà rentrés chez nous en Angleterre.
C’est à 4h30 que nous avons quitté Chambéry sous des trombes d’eau direction Genève pour le vol de 7h30…

Notre petite Princesse qui « adore se lever la nuit » et « voyager » était très bien réveillée et de très bonne humeur…

A 10h30 heure française nous étions chez nous…
Merci pour les nombreuses cartes de Noël pour Zoé, mais également les colis, dont celui de nos amis Lynne/Ian, Sunshine Snail Mail, Jackie e Borrowman, et Sylvie de la jolie association Pour le Sourire d’Isaac, laquelle nous avait déjà aidés à financer notre séjour à EuroDisney avant le Mexique…
Merci à vous tous! ❤️

Zoé qui éclate de rire en se mettant la main sur le front en voyant la pile… « Y en à marre, c’est toujours pour moi!! » 😂

Toujours autant de choses à faire (surtout du tri!!) mais nous voilà maintenant au lit après cette longue journée sans sieste…

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le 02-01-2018

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Avec l’oeil soit asséché, soit larmoyant, il nous fallait voir quelqu’un et les ophtalmos étant tous sur RV à l’avance, nous aurons finalement passé la journée de vendredi aux urgences…

Si nous cherchions les urgences ophtalmiques, c’est aux urgences pédiatriques que nous avons atterri… Heureusement, nous avions un masque avec nous, mais cela tiendrait du véritable miracle si nous n’avons rien attrapé car nous y étions si nombreux et tous si malades…

Infirmière, médecin, ORL, radiologue, on aura vu tout le monde.
La plupart sympas, mais tous malheureusement débordés et des fois pas très sûrs de leur diagnostic… D’abord, une otite donc prise de sang, et puis pas otite, et puis re-otite… Ensuite, un gros bouchon dans l’oreille, laquelle on récure pendant 30 minutes, on pleure, on hurle, et puis un deuxième avis et finalement pas de bouchon, c’est simplement le tympan de Zoé un peu plus foncé qui le laissait penser…

Zoé ayant “peut-être” une vieille otite, nous sommes de nouveau sous antibiotiques et nous prolongeons les stéroïdes de quelques jours…

On nous a également proposé de faire une IRM suite à la paralysie facial de Zoé, mais n’étant pas sous le régime français mais anglais, cette IRM serait certainement à nos frais, et sur Grenoble…
De plus, nous avons un PET Scan prévu le 19 et 20 janvier au Mexique…
Nous écourterons finalement notre séjour au cas oú la santé de Zoé devait se détériorer et ainsi retrouver nos oncologue et repartirons jeudi 4 au lieu de mardi 9 janvier… On était pourtant bien ici…

Après 6 heures passées aux Urgences, on a même failli en oublier la raison de notre déplacement: un avis sur les yeux/paupières de Zoé, le nécessaire pour les garder hydratés un maximum…
Cet oeil qui la gêne et que l’on doit fermer avec du sparadrap pour l’apaiser la nuit, mais aussi quelquefois dans la journée …

Un petit merci tout particulier à notre gentille infirmière de prise de sang Coline, laquelle connaissait déjà Zoé pour nous suivre sur Facebook… 😊

Un autre merci spécial à Sophie de la pharmacie, laquelle s’est gentiment étonnée de donner des antibiotiques à Mamie Moon pour Zoé, lui expliquant qu’elle avait dû manquer un post concernant la santé de Zoé… Ça aussi, c’est sympa et rigolo… 😊

La nouvelle année est bientôt là, et comme l’année dernière, nous redoutons l’échange du fameux bonne année… Nous vous le souhaitons bien sûr néanmoins à tous et vous adressons nos meilleurs voeux… 💝

Encore merci à tous d’avoir été là pour nous et de continuer à nous soutenir.

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NOEL

NOEL

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C’est toujours tellement plus facile d’écrire les posts quand tout va bien…

J’aimerais tant vous dire qu’on a passé le plus beau des Noëls lundi, car chez nous, c’est le 25… Tout était pourtant réussi; on était tous ensemble, on a été gâtés, on s‘est régalé, on a joué, on a ri… Malheureusement, la partie gauche du visage de Zoé s’est soudainement figée dimanche en début d’après-midi, sans aucune raison, alors qu’elle était allongée… Dimanche 24 décembre…
Et plus de deux jours après, elle l’est toujours…

Si depuis le 8 novembre nous avions des signes avant-coureurs, même si très brefs (jamais plus d’une minute), nos oncologues n’avaient pas d’explications et nous préférions trouver des excuses tout en espérant que cela passerait…

S’il y a beaucoup de choses que nous redoutons face à la maladie et avec le temps, ce nouveau symptôme nous terrorise…
En une seconde, c’est le sourire de notre princesse qui s’en est allé…, c’est la parole qui est moins claire, c’est l’oeil gauche qui ne se ferme presque plus et donc travaille moins, le côté gauche de la bouche qui ne s’ouvre plus… On a donc plus de difficultés à manger et à boire… et on bave plus aussi…

Zoé n’a pas l’air de se rendre compte du changement… Elle ne resterait pas aussi gaie, dans son petit monde, si elle s’en rendait compte, elle pour qui l’apparence physique est tellement importante… Et elle ne rigolerait certainement plus autant de bon coeur, surtout quand les autres se cognent ou se cassent la margoulette…

C’est nous les plus tristes, car ça fait horriblement mal de la voir comme ça… On se couche et on espère chaque matin se réveiller avec la paralysie qui aura disparu… Et chaque matin, encore dans le noir, je sais, rien qu’à sa façon de parler, que la paralysie est encore là…

On était pourtant plutôt “bien” avant cette nouvelle épreuve… Mais le DIPG est sans pitié…

Ces quelques photos sont dures à regarder, je vous l’accorde, “insoutenables”, comme je le disais lors de notre dernière paralysie éphémère il y a deux semaines environ…
En publiant ces photos, je ne cherche pas à vous choquer. Ces portraits de notre petite Zoé sont juste bien réels, et les meilleurs parmi ceux que j’ai pris depuis dimanche après-midi… Je les ai pris à son insu, car je n’ai pas osé l’embêter en lui demandant des sourires sachant pertinemment qu’ils ne viendraient pas sur commande…
C’est triste, mais je n’y vois pas notre Zozo sur ces clichés, j’y vois le DIPG dans toute sa cruauté… Et c’est certainement comme ça désormais que vous la verrez vous-mêmes, en vrai ou sur notre page… Alors c’est l’occasion pour moi/nous de vous prévenir…

On se retrouve maintenant entre trois pays, sans être plus avancés pour autant quant à où aller, quoi faire et comment faire… Notre oncologue mexicain nous recommande un court traitement de stéroïdes, lui qui est à plus de 10000km de nous… On espère commencer demain…
Nous sommes également en contact avec le Centre Léon Berard à Lyon, un généraliste, et nous avons également l’option du CHU de Chambéry au cas où… En espérant que les stéroïdes auront l’effet escompté… En espérant que tout ira bien… quitte à devoir écourter notre séjour à Chambéry si nécessaire…

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le 23-12-2017

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Le dimanche 22 mai 2016, nous découvrions avec stupeur que Zoé avait une tumeur au cerveau, de taille soi-disant « moyenne » pour ne pas nous effrayer… On n’aura jamais voulu nous en dire plus ce soir-là, et nous passâmes notre première nuit à l’hôpital…

Le 23 mai, on nous annonçait froidement un GITC (ou DIPG en anglais), une tumeur inopérable et incurable… Et on nous « invitait » à rentrer chez nous et à créer un maximum de souvenirs pendant les 9 mois qu’il nous restait à (sur)vivre…

C’était il y a 19 mois…

La vie n’est plus aussi rose qu’elle l’était; elle est devenue jaune pour les cancers pédiatriques et grise pour les tumeurs cérébrales…

Mais la vie est là et on en profite, même si différemment… Pas de projets à long-terme pour nous, on apprécie la vie au jour le jour, en espérant qu’il y aura encore beaucoup de jours, beaucoup de mois, beaucoup d’années… En espérant que la vie sera juste longue, et sans trop de souffrances… Car on aime la vie..

Continue de te battre comme un « Tigre » petite Zoé, reste forte. Nous serons toujours là avec toi et c’est ensemble que nous nous battrons. C’est ensemble que nous avancerons…

Tu es la petite fille dont nous rêvions Zoé, et nous t’aimons tant…

PS. Un grand merci à Ana Elena Peña pour nous avoir offert ce second photoshoot, et pour son merveilleux travail 💝

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une petite séance

une petite séance

le 18-12-2017

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Une petite séance avec notre super kiné David suivie d’une petite séance maquillage avec notre super infirmière Carolina et nous voilà désormais dans notre chambre…

Papa aura finalement réussi à croiser les docteurs: pas de changement au niveau de la tumeur, pas de progression, et l’activité serait réduite…

Ils nous ont demandé de faire un PET scan avant notre prochaine intervention du 22 janvier: un scanner poussé sur 2 journées qui révélera exactement le niveau d’activité de la tumeur et/ou montrera la présence ou pas de tissus nécrosés…

Si nous sommes contents et quelque peu soulagés, la moitié du visage de Zoé s’est de nouveau paralysé une fois la semaine dernière, mais également hier… Même si c’était le temps d’une minute, voir Zoé comme cela reste totalement insoutenable, et une minute semble toujours une éternité…

Merci à tous pour vos prières, vos messages de soutien, tant nécessaires et tant appréciés!! ❤️

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séance de caisson

séance de caisson

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Séance de caisson hyperbare numéro 26 pour Zoé aujourd’hui, et la dernière pour ce séjour… 26 matins à raison de 6 matinées par semaine… Le moindre rhume ou la moindre infection et nous n’aurions pas pu les faire alors bravo Zoé pour avoir une fois encore tenu le coup!

30 séances sont normalement recommandées: nous referons donc peut-être jusqu’à 4 séances lors de notre prochaine visite à Monterrey en janvier 2018 (9ème traitement prévu le 22 janvier).

Nous aurons notre prochaine IRM demain matin vendredi 15 décembre à 11h heure mexicaine (17h heure anglaise et 18h heure française), suivie de notre 8ème traitement chimiothérapie intra-artérielle…

Une énième opportunité de pouvoir prolonger la vie de notre petite Zoé, aussi bien qualitativement que quantitativement… Nous l’espérons tellement…

Une énième intervention qui a un coût, 13208.36€, lequel il est important de rappeler à Monsieur Emmanuel Macron et Madame Agnès Buzyn

Si nous avons la chance que nos traitements soient en ce moment intégralement payés par l’argent récolté de la vente aux enchères organisée pour Zoé par Déborah et André Pierre Gignac (encore merci à eux! 🙏), nous n’en oublions pas pour autant tous les efforts continus de notre merveilleuse association et de tous nos supporters bienveillants en France, en Angleterre et au Mexique qui auront réussi à financer intégralement nos 5 premiers traitements de chimiothérapie intra-artérielle et 4 immunothérapies cet été, ainsi que TOUS nos vols (sauf 1, généreusement offert par David et Regina!) et TOUS nos loyers, et la plupart de nos médicaments… Nous ne pourrons jamais tous vous remercier assez!! 💝

Nous aurons encore besoin de vous et de vos pensées positives et prières pour Zoé demain… 🙏❤️

Si tout va bien, nous quitterons Monterrey mardi 19 pour arriver à Londres mercredi et repartir pour Chambéry le jeudi, nous reposer et passer de bonnes fêtes de Noël en famille et avec les amis… 💖

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On est en forme encore aujourd’hui

On est en forme encore aujourd’hui

le 29-11-2017

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On est en forme encore aujourd’hui…

Levés à 7h et il fallait déjà dessiner à 8h et en chaîne avec de la Play-Doh😀
Cette fois, le thème de l’hôpital car nous allions voir nos 2 infirmières préférées mexicaines à la clinique, tout près de là où nous allons pour l’oxygène. Plein de sourires, plein de bisous de Carolina et Blanca, et Blanca nous a même préparé un toast au Nutella pour nous faire plaisir!! Merci les filles! ❤️
#onlyseeninmexico

On a également revu nos amis grecs et leur fils Christoforos, enfin!! En espérant les revoir très très vite!! ❤️

Ce matin, en regardant La Petite Sirène au petit-déjeuner…
« J’en ai marre de prendre l’avion, on le prend tout le temps…, on pourrait pas reprendre le bateau un peu…? 🙄

A quand le « J’en ai marre de voyager en classe économique? » 😱😨😂

Également ce matin…
Moi qui essaye d’habiller Zoé et Zoé qui regarde son livre en même temps…
Moi « Allez Zoé, aide-moi, maman elle est fatiguée! »
Zoé « Hé ben si t’es fatiguée, t’as qu’à faire une bonne sieste! » 🙄😝😂

La journée va être longue… mais tant mieux, ça veut dire qu’elle est en forme!! 😍

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Aujourd’hui, on va mieux

Aujourd’hui, on va mieux

le

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Aujourd’hui, on va mieux. On reste faible et fatiguée mais on est de nouveau contente et on a retrouvé de l’appétit!

On a bien rigolé avant de rentrer dans le caisson… Et Zozo et Dr Sylvain 😂 ont super bien tenu les 1h20 de temps requis dans le caisson hyperbare, bien occupés à regarder leur film… Bravo!

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séances d’oxygène

séances d’oxygène

le

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Aujourd’hui, nous avons attaqué nos séances d’oxygène. 45 minutes ce matin au lieu de 1h20 normalement pour notre première fois.

C’est d’abord maman qui a essayé avec Zoé et était censée faire signe au docteur de l’intérieur du caisson si Zoé avait mal à ses oreilles… Et c’est maman qui a eu mal aux oreilles au point de devoir demander à arrêter la machine (seuls 5% des adultes ne supportent pas cette machine… 🙄) Du coup, c’est papa qui a pris le relais avec Zoé et tous les deux ont bien supporté; on recommencera donc demain et jusqu’à au moins 25 fois… Tous les jours sauf le dimanche.

Et notre docteur rigolo emmènera dès demain maman de l’autre côté de la rue faire vérifier ses oreilles… 😱😨😰😵

La plupart des enfants traités ici semblent avoir eu beaucoup plus de mal à récupérer de leur dernier traitement et Zoé ne semble pas épargnée… Une forte température cette nuit et complètement léthargique toute la journée, sans gros appétit… En espérant que Zoé reprendra des forces très vite…

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Zoé est sortie, tout s’est bien passé

Zoé est sortie, tout s’est bien passé

le

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Zoé est sortie, tout s’est bien passé et nous sommes maintenant en salle de soins intensifs.

Nous avons pu voir les docteurs rapidement et les résultats de l’IRM montreraient une réduction de la tumeur!! Nos docteurs étaient contents! 🙏🙏🙏

L’état clinique de Zoé au quotidien montre pourtant qu’elle peine toujours à marcher…
Et la semaine dernière, pour la première fois, j’ai même observé, le temps de 2 minutes peut-être (une éternité vraiment…), le côté gauche entier de son visage se paralyser… Zoé ne s’en est pas aperçue… mais c’était un choc pour moi…

Quoi qu’il en soit, nous ne lâchons rien et continuons le combat!! 💪

Merci à tous pour avoir pensé à notre petite Zoé aujourd’hui! ❤️❤️

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7ème traitement de chimiothérapie intra-artérielle

7ème traitement de chimiothérapie intra-artérielle

le

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Nous venons d’arriver tous les trois à l’hôpital pour notre 7ème traitement de chimiothérapie intra-artérielle…

Comme d’habitude, nous passerons d’abord par la « case banque » de l’hôpital pour régler les 9435.20€ de chimiothérapie et les 3892.38€ de frais de l’IRM de pré-procédure et le séjour à l’hôpital…
Comme d’habitude, nous signerons également le document stipulant que tous frais supplémentaires liés à des complications seront à notre charge…

Comme d’habitude, l’un de nous accompagnera Zoé à l’IRM… Elle éclatera certainement en sanglots lorsque l’infirmier viendra nous chercher…

Comme d’habitude, nous attendrons tous les deux au calme les 4 heures de procédure, appréhendant les résultats de ce nouvel IRM, avant d’attente encore 4 heures en salle de réanimation et puis enfin rejoindre une chambre et nous reposer…

« Tout va bien se passer Pimpinou… »

Et comme d’habitude, nous allons avoir besoin de vous, de vos prières et de vos ondes positives!! 🙏🙏🙏

❤️❤️

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Visite à la clinique

Visite à la clinique

le 05-11-2017

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Ce matin nous allons avoir notre visite mensuelle à 11.30 h…

Évidemment, comme nous avons regardé les 101 dalmatiens ce matin nous allons maintenant aller à l’hôpital habillé en Cruella… 😂

Quand tu réalises, juste à temps, que tu es habillée comme ta fille / Cruella  🙄, avec des couleurs inversées … 😱😨😰😵 et qu’il faut absolument te changer !!

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MATCH HAND BALL

MATCH HAND BALL

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Nous avons des places à 8€ dont 5€ seront reversés à l’association pour le match Chambéry Nîmes le jeudi 7 décembre en but haut!
Contactez nous en MP ou 06 25 60 06 15

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ZOE night party 2

ZOE night party 2

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Pensez à réserver vos places pour notre soirée dansante « Zoé Night Party 2 » au profit de notre Princesse le samedi 25 novembre à la salle des fêtes de Vimines
Raclette Géante et surprise du chef
Adulte : 20€
Enfant (-12 ans) : 10€
Pour toute réservation contactez nous en MP ou au 06 60 05 69 68
Merciii

 

 

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Concert le 6 octobre 2017

Concert le 6 octobre 2017

le 20-09-2017

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Pour aider Zoé dans son combat contre le GITC/DIPG un joli goupe d’amis ayant la même passion et le même talent s’est formés pour organiser une jolie soirée autour de la musique :

« La Bande à Zozo » est heureuse de vous acceuillir à la Brasserie le Saint Laurent Rue de Galion à Bassens le 6 Octobre 20h30 pour un dîner concert acoustique guitare chant, reprise variété Francaise et Anglaise.

A cette occasion un menu unique vous sera proposé à 20€ dont 5€ sera reversé à l’Association !

Menu :

  • Feuilleté de Saint Jacques à la fondue de poireau.
  • Faux filet roti sauce forestière avec gratin dauphinois.
  • Framboisier.

Réservation auprès du gérant Fabrice Depagne au 06.48.86.56.59 avant le 30 Septembre. 100 pers Max 

Un grand merci à Fabrice Depagne et un grand merci à ce joli groupe qui est composé de :
Alexandra Nikiforoff, Sylvia, Virginie, Audrey,Christophe et Cyril.

Un magnifique clin d’oeil à Zoé qui adore la musique et danser !!
On compte sur vous tous !!
Tous avec Zoé ♥ ♥ ♥

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André-Pierre Gignac supporting Zoé

André-Pierre Gignac supporting Zoé

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L’adorable Pimpinou

L’adorable Pimpinou

le 26-06-2017

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Aujourd’hui, Zoé était encore en forme même si elle semblait avoir quelques maux de tête depuis hier, ce à quoi on devait s’attendre avec le premier traitement de chimio intra-artérielle. Mais nous savons aussi que ce matin, en partant pour aller se promener, Zoé a voulu prendre son appareil photo au dernier moment et du coup elle en a oublié de prendre son pimpinou sur le lit… Ce n’est malheureusement que sur place qu’elle s’en est rendue compte et du coup ça lui a déclenché une crise de panique et certainement son mal de tête!! « Et si un bébé le trouve? » « Et si un chien le mange ? » « Je veux rentrer… » Et tout ça bien sûr accompagné de grosses larmes, pauvre petite mère.. Nous avons bien retrouvé Pimpin une fois de retour à la maison, ouf! Et toutes ces émotions nous ont valu une bonne petite sieste. Ensuite, nous avons eu l’agréable surprise d’être invités chez les propriétaires de notre appartement actuel pour profiter de leur piscine. Si d’habitude c’est papa qui se baigne avec Zoé, aujourd’hui que la piscine était fraîche, elle préférait que ce soit moi… On a été super bien reçus et on a passé un super moment tous ensemble à faire plus ample connaissance. Entre ses activités et la piscine, Zoé était contente et elle a fait de gros calins à Guillermo, Cathy et Mariana au moment de partir ! Un peu de Disney Channel en espagnol à notre retour, un bon steak hâché avec nos pâtes habituelles, et au dodo après encore une belle journée bien remplie…

Encore merci à tous de nous suivre et nous soutenir !

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Déclaration d’amour à ma maman !

Déclaration d’amour à ma maman !

le 25-06-2017

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« Je t’aimerai toute la vie ma petite maman chérie, je t’aimerai dans la lune, à Noël, à mon anniversaire et à Halloween, et je t’aime plus que les crêpes et que le McDo. »

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Les bénéfices de mon début de traitements

Les bénéfices de mon début de traitements

le 24-06-2017

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Notre petite Zoé est en forme et toujours pas d’effets secondaires suite au premier traitement de chimio intra-artérielle, super ! Pas de vomissements le matin depuis une semaine, alors que nous vomissions systématiquement tous les matins (au moins 5 jours sur 7) depuis notre re-radiation… La re-radiation commencerait-elle à faire effet? Et/ou le traitement de chimio IA? En tout cas, à part les odeurs auxquelles on reste ultra sensible, on marche mieux, on parle plus, on rigole plus (on râle aussi beaucoup mais chacun son petit caractère.

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Rencontres avec les autres familles qui combattent aussi le GITC

Rencontres avec les autres familles qui combattent aussi le GITC

le 22-06-2017

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Moment assez émouvant que de rencontrer toutes ces familles qui mènent le même combat que nous… Des Anglais, Ecossais, Américains, Australiens, Belges, Norvégiens, Honk Kong, Français; le GITC n’épargne personne. De jolies rencontres aujourd’hui et j’espère de belles amitiés naissantes…

 

On se repose avec cette chaleur avant de nous rendre à la clinique pour le suivi..

Princesse Zoé - Blog

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On s’activent !

On s’activent !

le 20-06-2017

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Demain, nous irons à Kidzania, l’équivalent de Tots City en Angleterre. Nous y retrouverons la famille de la petite Kaleigh (atteinte elle aussi de DIPG et venue elle aussi d’Angleterre) ainsi que d’autres familles de DIPG, venues comme nous pour les traitements. La plupart sont sur les sites DIPG Support & Awareness et donc c’est comme si nous les connaissions déjà un peu…
Il y aurait apparemment 37 familles de DIPG venues des 4 coins du monde à suivre les traitements à Monterrey, dont 17 en ce moment… (Les Americains repartent aux US directement après les traitements, ce qui est plus difficile pour nous les Européens à cause de la distance ou même des prix des billets d’avion).

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Ma sortie de la clinique

Ma sortie de la clinique

le 17-06-2017

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L’hôpital était super propre, on a super bien mangé (surtout maman et papa) et on m’a même donné un coca pour le déjeuner. J’étais trop contente car j’adore ça mais je n’en bois pas souvent… J’ai regardé Peppa Pig en espagnol, c’était rigolo…
On a bien quitté l’hôpital en milieu d’après-midi, comme prévu. Papa est allé se baigner mais pas moi car après il faut prendre une douche et je déteste ça… Pendant ce temps là, maman et moi on a fait du coloriage, mais pas longtemps car j’étais vite fatiguée. Du coup, j’ai regardé un dvd sur la tablette pour me reposer un peu…

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Mon premier traitement au Mexique

Mon premier traitement au Mexique

le 16-06-2017

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  • 14h30 heure locale. IRM et premier traitement de chimio Intra-Arterielle (artère fémorale) bien passées pour Zoé. Redescendue finalement à 14h30. En soins intensifs avec déjeuner jusqu’à 18h30 (pas d’internet), puis dans une chambre normale avec dîner.
  • Princesse Courage était dans les vapes tout l’après-midi et très fatiguée mais elle va bien et elle a mangé un peu et bu beaucoup. Elle a réclamé des ‘activités’ mais était trop fatiguée et faible. Des douleurs bien sûr à l’aine, et on s’attend également à des nausées, des maux de tête et de la fièvre dans les prochains jours, apparemment assez fréquents au premier traitement.

Juste pour aujourd’hui et demain, cela nous a coûté 4330 € pour l’ IRM et les soins hospitaliers et 9865 € pour le commerce intra-chimio.

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Arrivés au Mexique à Monterrey

Arrivés au Mexique à Monterrey

le 13-06-2017

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Après plus de 22h de voyage, nous sommes bien arrivés à Mexico City puis à Monterrey, et sans problèmes, tant mieux !

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