On est en forme encore aujourd’hui

On est en forme encore aujourd’hui

le 29-11-2017

On est en forme encore aujourd’hui…

Levés à 7h et il fallait déjà dessiner à 8h et en chaîne avec de la Play-Doh😀
Cette fois, le thème de l’hôpital car nous allions voir nos 2 infirmières préférées mexicaines à la clinique, tout près de là où nous allons pour l’oxygène. Plein de sourires, plein de bisous de Carolina et Blanca, et Blanca nous a même préparé un toast au Nutella pour nous faire plaisir!! Merci les filles! ❤️
#onlyseeninmexico

On a également revu nos amis grecs et leur fils Christoforos, enfin!! En espérant les revoir très très vite!! ❤️

Ce matin, en regardant La Petite Sirène au petit-déjeuner…
« J’en ai marre de prendre l’avion, on le prend tout le temps…, on pourrait pas reprendre le bateau un peu…? 🙄

A quand le « J’en ai marre de voyager en classe économique? » 😱😨😂

Également ce matin…
Moi qui essaye d’habiller Zoé et Zoé qui regarde son livre en même temps…
Moi « Allez Zoé, aide-moi, maman elle est fatiguée! »
Zoé « Hé ben si t’es fatiguée, t’as qu’à faire une bonne sieste! » 🙄😝😂

La journée va être longue… mais tant mieux, ça veut dire qu’elle est en forme!! 😍


Aujourd’hui, on va mieux

Aujourd’hui, on va mieux

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Aujourd’hui, on va mieux. On reste faible et fatiguée mais on est de nouveau contente et on a retrouvé de l’appétit!

On a bien rigolé avant de rentrer dans le caisson… Et Zozo et Dr Sylvain 😂 ont super bien tenu les 1h20 de temps requis dans le caisson hyperbare, bien occupés à regarder leur film… Bravo!


séances d’oxygène

séances d’oxygène

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Aujourd’hui, nous avons attaqué nos séances d’oxygène. 45 minutes ce matin au lieu de 1h20 normalement pour notre première fois.

C’est d’abord maman qui a essayé avec Zoé et était censée faire signe au docteur de l’intérieur du caisson si Zoé avait mal à ses oreilles… Et c’est maman qui a eu mal aux oreilles au point de devoir demander à arrêter la machine (seuls 5% des adultes ne supportent pas cette machine… 🙄) Du coup, c’est papa qui a pris le relais avec Zoé et tous les deux ont bien supporté; on recommencera donc demain et jusqu’à au moins 25 fois… Tous les jours sauf le dimanche.

Et notre docteur rigolo emmènera dès demain maman de l’autre côté de la rue faire vérifier ses oreilles… 😱😨😰😵

La plupart des enfants traités ici semblent avoir eu beaucoup plus de mal à récupérer de leur dernier traitement et Zoé ne semble pas épargnée… Une forte température cette nuit et complètement léthargique toute la journée, sans gros appétit… En espérant que Zoé reprendra des forces très vite…


Zoé est sortie, tout s’est bien passé

Zoé est sortie, tout s’est bien passé

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Zoé est sortie, tout s’est bien passé et nous sommes maintenant en salle de soins intensifs.

Nous avons pu voir les docteurs rapidement et les résultats de l’IRM montreraient une réduction de la tumeur!! Nos docteurs étaient contents! 🙏🙏🙏

L’état clinique de Zoé au quotidien montre pourtant qu’elle peine toujours à marcher…
Et la semaine dernière, pour la première fois, j’ai même observé, le temps de 2 minutes peut-être (une éternité vraiment…), le côté gauche entier de son visage se paralyser… Zoé ne s’en est pas aperçue… mais c’était un choc pour moi…

Quoi qu’il en soit, nous ne lâchons rien et continuons le combat!! 💪

Merci à tous pour avoir pensé à notre petite Zoé aujourd’hui! ❤️❤️


7ème traitement de chimiothérapie intra-artérielle

7ème traitement de chimiothérapie intra-artérielle

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Nous venons d’arriver tous les trois à l’hôpital pour notre 7ème traitement de chimiothérapie intra-artérielle…

Comme d’habitude, nous passerons d’abord par la « case banque » de l’hôpital pour régler les 9435.20€ de chimiothérapie et les 3892.38€ de frais de l’IRM de pré-procédure et le séjour à l’hôpital…
Comme d’habitude, nous signerons également le document stipulant que tous frais supplémentaires liés à des complications seront à notre charge…

Comme d’habitude, l’un de nous accompagnera Zoé à l’IRM… Elle éclatera certainement en sanglots lorsque l’infirmier viendra nous chercher…

Comme d’habitude, nous attendrons tous les deux au calme les 4 heures de procédure, appréhendant les résultats de ce nouvel IRM, avant d’attente encore 4 heures en salle de réanimation et puis enfin rejoindre une chambre et nous reposer…

« Tout va bien se passer Pimpinou… »

Et comme d’habitude, nous allons avoir besoin de vous, de vos prières et de vos ondes positives!! 🙏🙏🙏

❤️❤️


Visite à la clinique

Visite à la clinique

le 05-11-2017

Ce matin nous allons avoir notre visite mensuelle à 11.30 h…

Évidemment, comme nous avons regardé les 101 dalmatiens ce matin nous allons maintenant aller à l’hôpital habillé en Cruella… 😂

Quand tu réalises, juste à temps, que tu es habillée comme ta fille / Cruella  🙄, avec des couleurs inversées … 😱😨😰😵 et qu’il faut absolument te changer !!


MATCH HAND BALL

MATCH HAND BALL

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Nous avons des places à 8€ dont 5€ seront reversés à l’association pour le match Chambéry Nîmes le jeudi 7 décembre en but haut!
Contactez nous en MP ou 06 25 60 06 15


ZOE night party 2

ZOE night party 2

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Pensez à réserver vos places pour notre soirée dansante « Zoé Night Party 2 » au profit de notre Princesse le samedi 25 novembre à la salle des fêtes de Vimines
Raclette Géante et surprise du chef
Adulte : 20€
Enfant (-12 ans) : 10€
Pour toute réservation contactez nous en MP ou au 06 60 05 69 68
Merciii

 

 


Concert le 6 octobre 2017

Concert le 6 octobre 2017

le 20-09-2017

Pour aider Zoé dans son combat contre le GITC/DIPG un joli goupe d’amis ayant la même passion et le même talent s’est formés pour organiser une jolie soirée autour de la musique :

« La Bande à Zozo » est heureuse de vous acceuillir à la Brasserie le Saint Laurent Rue de Galion à Bassens le 6 Octobre 20h30 pour un dîner concert acoustique guitare chant, reprise variété Francaise et Anglaise.

A cette occasion un menu unique vous sera proposé à 20€ dont 5€ sera reversé à l’Association !

Menu :

  • Feuilleté de Saint Jacques à la fondue de poireau.
  • Faux filet roti sauce forestière avec gratin dauphinois.
  • Framboisier.

Réservation auprès du gérant Fabrice Depagne au 06.48.86.56.59 avant le 30 Septembre. 100 pers Max 

Un grand merci à Fabrice Depagne et un grand merci à ce joli groupe qui est composé de :
Alexandra Nikiforoff, Sylvia, Virginie, Audrey,Christophe et Cyril.

Un magnifique clin d’oeil à Zoé qui adore la musique et danser !!
On compte sur vous tous !!
Tous avec Zoé ♥ ♥ ♥


André-Pierre Gignac supporting Zoé

André-Pierre Gignac supporting Zoé

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L’adorable Pimpinou

L’adorable Pimpinou

le 26-06-2017

Aujourd’hui, Zoé était encore en forme même si elle semblait avoir quelques maux de tête depuis hier, ce à quoi on devait s’attendre avec le premier traitement de chimio intra-artérielle. Mais nous savons aussi que ce matin, en partant pour aller se promener, Zoé a voulu prendre son appareil photo au dernier moment et du coup elle en a oublié de prendre son pimpinou sur le lit… Ce n’est malheureusement que sur place qu’elle s’en est rendue compte et du coup ça lui a déclenché une crise de panique et certainement son mal de tête!! « Et si un bébé le trouve? » « Et si un chien le mange ? » « Je veux rentrer… » Et tout ça bien sûr accompagné de grosses larmes, pauvre petite mère.. Nous avons bien retrouvé Pimpin une fois de retour à la maison, ouf! Et toutes ces émotions nous ont valu une bonne petite sieste. Ensuite, nous avons eu l’agréable surprise d’être invités chez les propriétaires de notre appartement actuel pour profiter de leur piscine. Si d’habitude c’est papa qui se baigne avec Zoé, aujourd’hui que la piscine était fraîche, elle préférait que ce soit moi… On a été super bien reçus et on a passé un super moment tous ensemble à faire plus ample connaissance. Entre ses activités et la piscine, Zoé était contente et elle a fait de gros calins à Guillermo, Cathy et Mariana au moment de partir ! Un peu de Disney Channel en espagnol à notre retour, un bon steak hâché avec nos pâtes habituelles, et au dodo après encore une belle journée bien remplie…

Encore merci à tous de nous suivre et nous soutenir !


Déclaration d’amour à ma maman !

Déclaration d’amour à ma maman !

le 25-06-2017

« Je t’aimerai toute la vie ma petite maman chérie, je t’aimerai dans la lune, à Noël, à mon anniversaire et à Halloween, et je t’aime plus que les crêpes et que le McDo. »


Les bénéfices de mon début de traitements

Les bénéfices de mon début de traitements

le 24-06-2017

Notre petite Zoé est en forme et toujours pas d’effets secondaires suite au premier traitement de chimio intra-artérielle, super ! Pas de vomissements le matin depuis une semaine, alors que nous vomissions systématiquement tous les matins (au moins 5 jours sur 7) depuis notre re-radiation… La re-radiation commencerait-elle à faire effet? Et/ou le traitement de chimio IA? En tout cas, à part les odeurs auxquelles on reste ultra sensible, on marche mieux, on parle plus, on rigole plus (on râle aussi beaucoup mais chacun son petit caractère.


Rencontres avec les autres familles qui combattent aussi le GITC

Rencontres avec les autres familles qui combattent aussi le GITC

le 22-06-2017

Moment assez émouvant que de rencontrer toutes ces familles qui mènent le même combat que nous… Des Anglais, Ecossais, Américains, Australiens, Belges, Norvégiens, Honk Kong, Français; le GITC n’épargne personne. De jolies rencontres aujourd’hui et j’espère de belles amitiés naissantes…

 

On se repose avec cette chaleur avant de nous rendre à la clinique pour le suivi..

Princesse Zoé - Blog


On s’activent !

On s’activent !

le 20-06-2017

Demain, nous irons à Kidzania, l’équivalent de Tots City en Angleterre. Nous y retrouverons la famille de la petite Kaleigh (atteinte elle aussi de DIPG et venue elle aussi d’Angleterre) ainsi que d’autres familles de DIPG, venues comme nous pour les traitements. La plupart sont sur les sites DIPG Support & Awareness et donc c’est comme si nous les connaissions déjà un peu…
Il y aurait apparemment 37 familles de DIPG venues des 4 coins du monde à suivre les traitements à Monterrey, dont 17 en ce moment… (Les Americains repartent aux US directement après les traitements, ce qui est plus difficile pour nous les Européens à cause de la distance ou même des prix des billets d’avion).


Ma sortie de la clinique

Ma sortie de la clinique

le 17-06-2017

L’hôpital était super propre, on a super bien mangé (surtout maman et papa) et on m’a même donné un coca pour le déjeuner. J’étais trop contente car j’adore ça mais je n’en bois pas souvent… J’ai regardé Peppa Pig en espagnol, c’était rigolo…
On a bien quitté l’hôpital en milieu d’après-midi, comme prévu. Papa est allé se baigner mais pas moi car après il faut prendre une douche et je déteste ça… Pendant ce temps là, maman et moi on a fait du coloriage, mais pas longtemps car j’étais vite fatiguée. Du coup, j’ai regardé un dvd sur la tablette pour me reposer un peu…


Mon premier traitement au Mexique

Mon premier traitement au Mexique

le 16-06-2017

  • 14h30 heure locale. IRM et premier traitement de chimio Intra-Arterielle (artère fémorale) bien passées pour Zoé. Redescendue finalement à 14h30. En soins intensifs avec déjeuner jusqu’à 18h30 (pas d’internet), puis dans une chambre normale avec dîner.
  • Princesse Courage était dans les vapes tout l’après-midi et très fatiguée mais elle va bien et elle a mangé un peu et bu beaucoup. Elle a réclamé des ‘activités’ mais était trop fatiguée et faible. Des douleurs bien sûr à l’aine, et on s’attend également à des nausées, des maux de tête et de la fièvre dans les prochains jours, apparemment assez fréquents au premier traitement.

Juste pour aujourd’hui et demain, cela nous a coûté 4330 € pour l’ IRM et les soins hospitaliers et 9865 € pour le commerce intra-chimio.


Arrivés au Mexique à Monterrey

Arrivés au Mexique à Monterrey

le 13-06-2017

Après plus de 22h de voyage, nous sommes bien arrivés à Mexico City puis à Monterrey, et sans problèmes, tant mieux !


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