Comme toutes les petites filles de son âge, Zoé aime ses copines, la danse, le rose, les princesses, les Disney, les activités manuelles, le dessin, et par-dessus tous les déguisements! C’est une petite fille gaie, drôle, une petite fille pleine d’énergie ! Cependant, à la suite d’une grosse grippe et de montées de fièvre importantes la semaine du 7 mars 2016, nous avons remarqué un léger strabisme (oeil droit) accompagné d’un regard vide chez Zoé la semaine suivante, lesquels revinrent ensuite tous les matins. Le fait que la vue de Zoé redevienne systématiquement normale entre 11h et 15h chaque jour avait tendance à nous rassurer et nous espérions que le problème ne serait que passager (croissance, fatigue, virus, etc.), tout comme le pensait notre entourage. Parallèlement à cela, Zoé se réveillait systématiquement toutes les nuits entre 12h et 4h du matin ne retrouvant ensuite plus le sommeil.

Un premier rendez-vous chez un ophtalmo l’après-midi du lundi 4 avril ne montra aucun signe de faiblesse au niveau de la vue de Zoé; sa vision était bonne et ses yeux sains. La vue de Zoé était néanmoins redevenue normale au moment du RV… Un deuxième rendez-vous au Service des Urgences Ophtalmologiques de Southampton le matin du lundi 18 avril permit au personnel médical (infirmière, ophtalmo et consultant) de constater le problème de vue de Zoé sans pouvoir l’expliquer. La vue restait néanmoins bonne et les yeux sains.

Entre-temps, les professeurs de Zoé étaient devenus conscients du problème et de ses conséquences dans son travail et les activités (nécessité de fermer un œil pour écrire/lire, grosses lettres d’écriture, concentration, etc.).

Ce n’est qu’après avoir reçu exactement le même diagnostic à un troisième rendez-vous l’après-midi du jeudi 12 mai au service ophtalmologique cette fois, qu’on nous proposa de faire une IRM le dimanche 22 mai.
Jamais Zoé ne s’était plainte de maux de tête avant le dimanche 15 mai (une seule douleur au niveau de la nuque, laquelle n’a pas duré). Et ensuite les matins du jeudi 19 et vendredi 20 mai (3-5h) ou la douleur s’intensifia au point de devoir aller aux urgences le matin du samedi 21 mai. L’IRM étant prévu le lendemain, on refit simplement faire les examens classiques des fois précédentes à Zoé avant de nous laisser repartir en fin de journée.

Si l’IRM du 22 mai s’avéra être une expérience traumatisante pour Zoé (à jeun jusqu’à 16h et du coup aucune anesthésie par manque de temps contrairement à ce que l’on nous avait dit), c’est toute notre vie qui s’effondra avec un premier diagnostic le dimanche soir (Zoé était atteinte d’une tumeur au cerveau de taille modérée…) & une première nuit à l’hôpital, et le second diagnostic le lundi matin, une fois l’équipe de consultants réunis, final celui-là, celui d’une tumeur inopérable mais aussi incurable. Celui aussi d’une durée de vie estimée entre 9 mois et 2 ans. Des nouvelles bouleversantes. Nous étions désemparés… « C’est un combat de tous les jours… Il y aura des hauts et des bas… Essayez de vivre normalement et profitez de la vie tant que vous le pouvez », tels sont les mots de la consultante ce lundi matin. Des mots qui résonnent encore… Il nous fallait ne rien laisser paraître de notre désarroi ou tristesse. Il nous fallait nous battre pour notre petite Zoé. Le dimanche 22 mai marqua le début des médicaments pour Zoé, de ses multiples anesthésies générales en préparation à ses 13 séances de radiothérapie sous anesthésies générales, tous les jours de la semaine sauf le week-end, du lundi 6 juin au mercredi 22 juin à l’hôpital Southampton General en Angleterre. Une petite Zoé qui qui n’a jamais rechigné à prendre ses médicaments et s’est toujours montrée très courageuse face aux nombreux traitements qu’elle a déjà reçus. Une petite poupée qui est allée à l’école à chaque fois qu’elle le pouvait (tous les après-midis suivant la radiothérapie). Un vrai petit bonheur, même dans la maladie. Deux jours après la fin de la radiothérapie, Zoé a contracté la varicelle, ce qui a retardé notre départ pour nos vacances en famille et avec nos amis en France, ce qui nous a valu un peu plus de stress mais aussi quelques observations et médicaments supplémentaires…

Princesse Zoé DisneyLand

Des vacances bien méritées ont finalement commencé le jeudi 30 juin. D’abord fatiguée, Zoé a vite repris la forme. Nous avons profité de chaque jour de juillet et d’août où Zoé était bien pour nous baigner, faire du poney, faire du dromadaire (hé oui !), aller au cinéma, faire du bateau/du pédalo, dormir dans des tipis, aller à des parcs aquatiques, des zoos, etc. Nous étions à chaque fois bien entourés, merci à vous tous pour ces bons moments !
Une consultation à Marseille mi-juillet avec un consultant de l’Hôpital La Timone confirma que le protocole et les traitements français auraient été les mêmes que ceux pratiqués en Angleterre pour ce même type de tumeur….
Septembre aura aussi été très chargé mais aussi très positif, avec d’abord une IRM prévue à notre retour le 2 septembre, lequel montra une légère diminution de la tumeur… Zoé a aussi fait sa rentrée en Grande section de Maternelle… Nous avons reçu de magnifiques baskets personnalisées pour Zoé grâce à Supershoes UK… Make-A-Wish UK nous a gracieusement fait partir 4 jours à Disneyland Paris où nous avons vécu des moments magiques et inoubliables… Zoé a également eu la ‘chance’ de se voir transformer en véritable princesse le temps d’une journée… L’association anglaise Hannah’s Holiday Home Appeal nous a également permis de nous évader en mobile home le temps d’un week-end en famille dans la New Forest, un séjour exceptionnel… C’était aussi fabuleux d’avoir la visite de la famille et d’amis français d’octobre à mi-novembre, ça nous a fait du bien d’avoir une aussi bonne compagnie.

En décembre, famille & amis nous ont permis d’aller au village du Père Noël « Lapland UK » vers Londres, mais aussi au Hameau du Père Noël en Haute-Savoie. Et l’Association Princesse Zoé a même réussi à nous renvoyer à Disneyland Paris pour 4 autres jours magiques ! Sans compter tous les cadeaux depuis l’annonce de la maladie de Zoé, les dons, les petites attentions (même d’inconnus!) et tous les messages qui nous réchauffent le cœur ! Il nous faut également mentionner le rôle positif de l’école de Zoé, St Monica Infant School, avec tout le personnel (directrice, professeurs, assistantes scolaires, infirmières, dames de la cantine, etc.) mais aussi les parents d’élèves qui nous soutiennent depuis le début et que nous remercions. Pas de règles pour Zoé : elle y va quand elle peut, quelle que soit l’heure et la durée. Les activités/le temps pour manger sont aménagés au rythme de Zoé grâce à une assistante scolaire. Elle y est toujours la bienvenue. Une flexibilité bien appréciée. Elle y sera allée tous les jours jusqu’à fin octobre, après quoi on nous a recommandé de garder Zoé avec nous à cause des nombreux virus à l’école. Depuis début janvier, Zoé retourne à l’école de 10h à 13h 2-3 jours par semaine.

Côté médical, un scanner rapide le lundi 7 novembre à la suite de nausées récentes au réveil mais surtout de fortes nausées le week-end ne montra aucun changement particulier dans l’apparence ou la taille de la tumeur. Néanmoins, Zoé prend depuis des anti-vomissements le soir, et depuis le 8 décembre matin et soir. Notre prochaine IRM était prévue le 9 décembre et l’attente était encore plus difficile psychologiquement car nous savions que les résultats le lundi 12 décembre allaient nous permettre ou pas de partir en France pour Noël le lendemain… Heureusement, la taille de la tumeur était stable. Après quelques tests de motricité et coordination avec la consultante qui s’avérèrent bons, nous avons finalement eu le feu vert pour partir passer les fêtes de fin d’année en famille & avec les amis !!

Princesse Zoé Noël

Princesse Zoé préparation radiothérapie

Le dimanche 4 décembre, mais surtout pendant notre séjour en France, Zoé a manqué de force dans ses jambes certains jours. Elle semblait marcher de plus en plus sur la pointe des pieds (comme sur des œufs) et du coup sa démarche était quelquefois déséquilibrée voire désarticulée… Elle semblait aussi avoir de plus en plus de mal à articuler et donc à parler… Suite à ces nouveaux symptômes, un autre scanner rapide fut programmé le lundi 10 janvier et lui aussi montra que la tumeur semble toujours être stable. Il est néanmoins important de garder à l’esprit que ce n’est pas la taille de la tumeur mais surtout les symptômes qu’il faut contrôler.

Cela fait maintenant plus de 6 mois que Zoé a terminé ses séances de radiothérapie. Le problème des yeux de Zoé a bien diminué même si quelquefois encore présent, surtout avec la fatigue ou la concentration. Le caractère de Zoé a changé : certes, elle grandit mais la perte de confiance en soi est un des facteurs observés avec la maladie. Elle est devenue très timide et semble moins à l’aise en groupe. Ultra-sensible, elle pleure très facilement. Le stress et la panique l’envahissent au moindre changement de routine, ce qui peut la rendre soudainement très colérique… Côté alimentation, elle est devenue très difficile. Les odeurs (toast, café, soupe, etc.) sont un autre problème auquel il nous a aussi fallu nous adapter… L’IRM de contrôle du 17 mars montre une progression légère progression de la tumeur. Cependant, la consultante a trouvé que Zoé était en forme et que sa motricité et sa coordination de Zoé étaient restées « stables » depuis décembre (Zoé a de plus en plus de mal à marcher et de moins en moins longtemps et se fatigue vite mais garde néanmoins l’équilibre et ne tombe pas…), ce qui reste le plus important et ce qu’il faut contrôler vraiment. Le kiné de Zoé a fait mettre deux rampes à notre entrée pour l’aider à entrer ou à sortir de la maison et dont Zoé se sert bien. Niveau comportement, Zoé reste très anxieuse pour tout au point d’avoir développé des tocs et elle s’énerve facilement. Impossible pour nous de déplacer les jouets ou de les ranger sans crises d’angoisse. Sortir provoque chez elle une grande appréhension (elle angoisse à l’idée qu’on puisse ranger ses jouets en son absence ou qu’elle n’ait pas le temps de jouer) et 1 matinée d’école est désormais un exploit! Sinon, on mange mieux en ce moment, mais les aliments ne doivent pas se mélanger dans l’assiette… Elle est aussi devenue très râleuse !!

La semaine du 15 mai, Zoé aura de la radiothérapie pour la seconde fois et pendant 4 jours, du lundi au jeudi. Si Zoé avait eu une anesthésie générale tous les jours la première fois en juin dernier, l’hôpital nous a cette fois proposé de lui éviter l’anesthésie en lui présentant les différentes étapes de façon ludique. Nous sommes donc venus 2-3 fois par semaine les deux dernières semaines pour tenter de la rassurer (confection de masques, salles des machines en Lego, visite des salles de machines, choix des musiques, ruban avec une extrémité que Zoé tiendra et l’autre que tiendra maman, cadeaux, cupcakes, etc.). Encore une fois, une équipe médicale au top et vraiment aux petits soins pour Zoé! presque à fois, Zoé était déguisée et tout le monde trouva ça épatant !

Comme de nombreuses de familles affectées par le GITC, nous nous intéressons désormais à des traitements expérimentaux très onéreux tels que de la chimiothérapie intra-artérielle combinée à de l’immunothérapie, lesquels sont actuellement uniquement proposés à Monterrey, au Mexique. Nous sommes en contact avec les consultants là-bas et leur envoyons résultats de nos IRM et rapports médicaux, en espérant que Zoé sera acceptée.
Le coût des traitements, soins médicaux, et vivre là-bas avoisinerait les 345 000€. Avec l’aide de la famille et des amis, nous avons déjà récolté de l’argent depuis un an pour réaliser les rêves de Zoé, mais à ce moment crucial, nous allons avoir besoin de plus d’aide. Nous sommes extrêmement reconnaissants de vos dons et des différentes collectes organisées et nous comptons toujours sur votre aide. Il va nous falloir également viser plus haut pour atteindre plus de monde. Faute de quoi, on ne réussira pas à offrir à notre petite Zoé cette chance de vivre mieux et plus longtemps…

Après avoir contacté les consultants et leur avoir envoyé résultats des IRMs et rapports médicaux de Zoé, nous avons appris le 31 mai que Zoé était acceptée. Alors que nous aurions dû sauter de joie face à une telle nouvelle, c’est plus l’appréhension de l’inconnu qui nous a tous envahis… Quand y aller ? Et pour combien de temps ? Où rester ? Aurons-nous assez? La confirmation stipulait que nous étions attendus le 6 juin… Impossible.

Zoé sortait à peine de re-radiothérapie. On savait que la première session en juin 2016 lui avait réussi. Les communications avec le Mexique étaient courtes mais également rares, et un malentendu avec le Mexique nous avait laissé croire qu’il nous serait possible de profiter que Zoé soit en forme pour passer par la France pour aller voir famille et amis avant de nous rendre au Mexique. Pensant bien faire, nous venions de réserver nos billets d’avion pour la France du dimanche 11 au 28 juin lorsque nous reçûmes un texto du Mexique nous disant que notre arrivée pour le Mexique devait être imminente (d’ici les deux prochaines semaines), sans quoi il nous faudrait alors renvoyer une IRM récente, laquelle ne montrerait rien et amènerait même à reconsidérer l’acceptation de Zoé (tumeur enflée suite à la radiothérapie récente). On voyait toutes ces familles de DIPG partir pour le Mexique. On en voyait également certaines se voir refuser les traitements. Notre petite Zoé étant acceptée, nous n’avions pas le choix, il nous fallait foncer ; c’était une opportunité qu’il ne nous fallait ne pas manquer, c’était NOTRE chance d’aider notre petite Zoé.

Billets pour la France (réservés le 5) et annulés le 7 juin, nous réservions alors nos billets pour Monterrey à la date du lundi 12 juin. Un premier RV le mercredi avec Dr Siller et Dr Garcia, et une IRM suivie du premier traitement le jeudi matin à 8h… Une entrée à l’hôpital qui est passée directement par la case « Banque » avec un premier paiement de 4330€ rien que pour l’IRM et les soins d’hôpitaux jusqu’au lendemain midi (complications non comprises) et un deuxième paiement de 9865€ pour le 1er traitement de chimiothérapie intra-artérielle. Tout s’est bien passé et un personnel aux petits soins pour Zoé, et ce malgré la barrière de la langue car rares sont ceux qui parlent anglais malheureusement, ce qui ne facilite pas notre « aventure »…

Zoé aura eu simplement 2-3 maux de tête et des maux de ventre comme effets secondaires ces deux dernières semaines suite à la chimio IA. Cependant, que ce soit les effets de la radiothérapie ou ceux de la première chimio IA, nous avons déjà observé un changement positif récent chez Zoé, confirmé lors de notre visite de suivi avec le Dr Garcia mardi 27 juin. Déjà, les vomissements de Zoé ont disparu. Elle est beaucoup moins sensible aux odeurs, ce qui était devenu un gros problème ces derniers temps, et elle a retrouvé l’appétit même si elle mange bien souvent la même chose. Elle a retrouvé de l’énergie et de la force dans les jambes ; elle remange toute seule, remonte sur les toilettes seule, reprend la douche sans s’asseoir… !! Elle parle également mieux, et plus ; on a retrouvé notre petite pipelette !! Et elle rechante! ♥

Princesse Zoé Mon histoire

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Sachant qu’il faut compter un minimum de 17 jours entre chaque traitement, notre deuxième chimio intra-artérielle était prévue pour le 6 juillet. Les docteurs ont profité de l’anesthésie générale de Zoé pour débuter l’immunothérapie, procédure qui impliquait de prélever 150ml de sang à Zoé 7 jours avant (29 juin), avec de la chimio légère 2 jours avant l’immunothérapie elle-même (les 4 & 5 juillet). Tout ça pour un total de 28335€…

Plus d’effets secondaires cette fois-là, comme on devait s’y attendre: douleurs dans le bas du dos pendant 3 jours, maux de tête et de ventre toute la semaine suivant le traitement, et encore 3 jours de fatigue extrême. Elle a ensuite bien récupéré et a retrouvé de l’énergie. Petit à petit, Zoé retrouve cette confiance en elle qu’elle avait perdue depuis/avec la maladie, que ce soit dans sa démarche, sa façon de parler, son désir de chanter, le dessin, etc. Elle fait des progrès. La piscine lui fait un bien fou et elle adore ça. Elle qui pourtant ne souhaitait pas de piscine au Mexique…

Prélèvement sanguin le 25 juillet, chimio légère le 30 et 31 juillet, Zoé a reçu sa 3ème chimio intra-artérielle et 2ème immunothérapie le 1er août. Aucun effet secondaire si ce n’est de la fièvre les deux premières nuits suivant le traitement.

Les images des IRM du 15 juin, 6 juillet et 1er août ont montré une petite réduction de la tumeur à certains endroits. On a également noté un changement de couleur/contraste, lequel est apparemment positif. Les docteurs étaient surtout contents de l’état clinique de Zoé et de la réduction de symptômes tels que le strabisme de Zoé, sa motricité, sa précision, etc… Le simple fait de pouvoir contenir la tumeur est déjà une victoire dans le monde de DIPG, ce n’est donc que du positif!

Prélèvement sanguin le 10 août, chimio légère le 16 et 17 août, Zoé a reçu sa 4ème chimio intra-artérielle et 3ème immunothérapie le 18 août. Le docteur était satisfait de l’évolution de la tumeur par rapport à cette dernière IRM. Pas d’énorme réduction en terme de taille, mais plus au niveau de l’intensité de celle-ci. Une petite tâche aurait même disparu apparemment… C’est encourageant!

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Prélèvement sanguin le 29 août, chimio légère le 3 et 4 septembre, Zoé a reçu sa 5ème chimio intra-artérielle et 4ème immunothérapie le 5 septembre. Pour la première fois depuis notre arrivée au Mexique les docteurs on parlé de véritable réduction de la tumeur et une intensité qui elle continue de s’estomper… Quelle excellente nouvelle!!!

Nos traitements rapprochés de cet été au Mexique nous auront fait le plus grand bien. Physiquement, elle a retrouvé petit à petit des forces dans les jambes (la piscine doit aussi y être pour beaucoup!), de l’équilibre, de l’énergie. Sa diction était plus claire, elle la comprenait donc mieux. Retrouver des forces lui a fait regagner confiance en elle et ces progrès se sont ainsi reflétés dans sa petite personnalité qui s’était effacée ces derniers mois; elle parlait plus, elle refaisait des blagues, elle rechantait, elle aimait de nouveau dessiner, cuisiner, nager, etc. Nous avions retrouvé notre petite Little Miss Sunshine et Little Miss Chatterbox, pour notre plus grand bonheur! Les vomissements quotidiens ont également cessé, Zoé mangeait mieux et plus varié en étant moins sensible aux odeurs.

Les 5 chimiothérapies intra-artérielles ainsi que les 4 immunothérapies actuellement nécessaires reçues, on nous parle maintenant d’au moins 5 autres séances de chimiothérapie intra-artérielle, toutes les 4-5 semaines cette fois (le 10 octobre, le 13 novembre et le 15 décembre pour l’instant), pour arriver ensuite, à long-terme, à 3-4 séances par an… Si l’état de santé le permet bien entendu…

La ville de Monterrey et la vie mexicaine semblent nous réussir. Avec notre petite Zoé qui a jusque là bien réagi aux traitements et est globalement en forme, nous avons eu la chance de profiter encore plus à fond de la vie et des bonnes journées qui se sont offertes à nous entre les traitements, tous les trois en famille, mais aussi avec nos amis DIPG qui savent si bien ce que l’on peut ressentir, notre “famille élargie” comme nous aimons à le dire ici… Et tout comme lorsqu’on est arrivés en Angleterre il y a 13 ans, les Mexicains nous ont eux aussi montré à plusieurs reprises qu’ils avaient du coeur; ils comptent désormais beaucoup pour nous.

Les traitements étant désormais espacés, nous sommes repartis pour l’Angleterre le vendredi 8 septembre et avons profité que papa ne reprenne le travail que le 25 septembre pour aller voir famille et amis en France une semaine du lundi 11 au lundi 18 septembre. Le temps de reprendre nos marques et maman a accompagné Zoé pour son prochain traitement le mardi 10 octobre, soit 34 jours après son dernier traitement au lieu des 17 jours entre chaque traitement cet été. Reparties le 5-6 octobre au Mexique, nous avons cette fois séjourné chez notre amie Cordelia et sa famille qui nous ont gracieusement accueillies et nous ont reçues telles une Princesse et sa Reine. Un jour et demi à l’hôpital pour le traitement et le reste du temps nous avons eu la chance de pouvoir profiter de la compagnie de cette merveilleuse famille mexicaine et revoir nos amis Sandy/Annabelle. Le temps nous a manqué cette fois là pour revoir tous nos autres amis… Aujourd’hui, 31 octobre, Zoé est en relativement bonne forme et son état de santé se maintient. Les traitements sont maintenant tous les 34 jours comparé à 17 jours cet été… et pour nous qui la voyons en permanence, on trouve qu’elle se fatigue très vite et on voit qu’elle a des difficultés à marcher, et la semaine dernière d’équilibre. Elle n’arrive pas à monter l’escalier debout seule ou même grimper dans notre lit sans aide. Depuis son rhume fin septembre, des glaires semblent la gêner pour parler et elle doit régulièrement racler sa gorge. Mais, malgré tout ça, c’est rare lorsque notre petite mère courageuse se plaint et elle fait tout ce qu’on lui dit de faire bien souvent sans rechigner “Courage Zoé…”. A l’entendre “Tout va bien…”, “C’est pas grave…”, ou encore ”T’inquiète pas…”. Malgré les épreuves, Zoé reste enthousiaste pour bien des choses et aime la vie, elle essaye et elle avance, doucement certes, mais elle avance… Elle insiste même pour retourner à l’école, et ce même pendant les petites vacances, elle qui en était venue à détester ça en février dernier… Le moral est donc bel et bien là lui aussi, c’est une petite fille heureuse que nous avons retrouvée depuis les traitements. Une petite fille rigolote, aimante, douce, gentille, futée et polie, en toute objectivité ;). Elle mange et boit toujours bien, elle a même pris un peu de poids!

Notre orthophoniste qui est venue nous voir le 20 octobre à domicile a trouvé qu’elle était beaucoup plus bavarde et parlait beaucoup plus clairement qu’avant l’été, tout comme nos kinésithérapeutes qui ont également constaté le 30 octobre des améliorations dans la démarche l’équilibre, etc. de Zoé. Toutes n’ont pas trouvé nécessaire que nous les revoyions pour le moment. Toutes ont été agréablement surprises de la bonne humeur et la vitalité de Zoé mais aussi du fait qu’elle soit beaucoup plus détendue… Famille, amis, tout le monde dans notre entourage la trouvent beaucoup mieux en effet.

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Nous cherchions quelqu’un pour un peu de publicité et ainsi booster la portée de notre association et récolter plus de fonds… Quelqu’un de célèbre, mais quelqu’un de bien aussi si possible… Une publication sur Facebook et Twitter au nom de Zoé vue plus de 25000 fois, des partages, et sa femme Déborah nous répondait un mois après avec André-Pierre qui acceptait de nous rencontrer à un de ses entraînements… Un André-Pierre qui avait pris le temps de s’asseoir avec nous, nous avait posé des questions sur la santé de Zoé, la maladie du GITC, lui caressant la tête entre chaque statistique… Ce même André-Pierre qui nous invitait l’après-midi même à venir manger un bbq chez lui avec sa famille… Et prenait même le soin de nous demander si Zoé avait un régime alimentaire particulier avant d’appeler sa femme pour lui demander de cuire des pâtes pour Zoé… Sa femme et ses enfants qui espéraient nous voir et nous attendaient avec des petits cadeaux pour Zoé…

Et depuis cette rencontre du 27 juillet, lui et sa femme nous avaient en quelques sortes pris sous leurs ailes, nous faisant partager leur quotidien, nous conviant généreusement aux matchs, au zoo, au restaurant, aux anniversaires, etc., tels des membres de leur propre famille… C’est en reparlant du coût des traitements terriblement onéreux que Déborah avait alors pris son téléphone et contactait son amie Myriam pour faire quelque chose pour organiser une vente aux enchères de classe mondiale mercredi 27 septembre et nous aider à financer les traitements de “Zozo”. C’est finalement la somme à la fois fantastique & inimaginable de 241 058.00€ ou £212,436.00 ($5,165,600.00 MXN) qu’a rapporté la vente d’une cinquantaine d’articles ayant appartenu à des sportifs tels que Canelo Alvarez, Mike Tyson, Tony Parker, Tom Brady, Cristiano Ronaldo, les footballeurs français Giroud et Lloris entre autres, ainsi que de nombreux joueurs sud-américains dont Messi… qui a été récoltée pour aider notre petite Zoé…

Merci à nos petits “anges-gardiens” André-Pierre et Deborah, à Myriam, son mari, ainsi qu’à tous leurs collaborateurs, sponsors, amis, coéquipiers, à tous ces sportifs pour avoir offert un de leurs articles pour Zoé, et bien sûr à tous ces généreux donateurs qui ont permis d’atteindre cette fabuleuse somme!

Cette somme sera intégralement versée à une fondation mexicaine et réservée à notre usage, et comme pour toute association, il nous faudra justifier nos dépenses et sorties d’argent.

La solidarité et leur grand coeur ne s’arrêtent pas lá… Si cette manifestation était en l’honneur de notre petite Zoé, Deborah et André-Pierre espèrent également sensibiliser à la maladie du GITC mais aussi collecter d’autres fonds et ainsi aider les autres familles présentes à Monterrey. On parle également d’aides logistiques telles que des prix sur les billets d’avion ainsi que des réductions sur les logements…

Nos docteurs mexicains étaient eux aussi conviés à la soirée, l’objectif étant aussi de développer un programme médical contre le GITC accessible à tous les pays et de travailler en collaboration avec les professeurs et oncologues du monde entier.

Le combat de Zoé continue pour nous et cela reste un combat de tous les jours avec des jours plus difficiles que d’autres… Si c’est évidemment un véritable soulagement pour nous et l’association d’avoir désormais les fonds nécessaires pour poursuivre notre combat et financer nos prochains traitements quelque temps, l’association n’en oublie pas l’importance des manifestations et du travail de sensibilisation à cette terrible maladie qu’est le GICT et dont personne ne connaît malheureusement l’existence à moins d’y être confronté…

Pour rappel le GITC, c’est… – une moyenne de 50 enfants par pays touchés chaque année par ce type de tumeur au tronc cérébral, soit un enfant diagnostiqué tous les 9 jours… – une espérance de vie moyenne de 9 à 24 mois et donc une véritable mise à mort… – un taux de survie de 0%… – aucune avancée dans la recherche depuis 60 ans… – moins de 2% de la recherche réservés aujourd’hui au GITC rien qu’en Angleterre ou en France, sur les 4% de la recherche réservés à tous les cancers pédiatriques confondus…

Une pétition circule actuellement pour espérer débattre de la condition de Zoé au Parlement britannique si nous obtenons 100 000 signatures… Alors signez-la amis anglais et partagez-la s’il vous plait! Ça ne vous prendra qu’une minute! https://petition.parliament.uk/petitions/200017

 

La route est encore longue mais tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir… Et tu ne seras pas seule petite Zoé, on sera toujours là pour toi et avec toi… “On ne t’aime pas, on t’adore”… On ne lâchera rien, nous te le promettons… Merci la vie! <3

Nous profitons également de cette page pour remercier tout le monde pour tout le soutien et toute l’aide précieuse que vous nous avez apportés jusqu’à présent. MERCI à vous tous qui nous suivez, soutenez, aidez, merci à toute cette magnifique solidarité qui s’est orchestrée et aura permis tous ces jolis rêves pour Zoé et récemment notre départ au Mexique et le financement de nos 6 premiers traitements là-bas… Les mots nous manquent pour exprimer notre gratitude devant une telle générosité ! Nous n’aurions pas pu aller si loin sans toute votre aide tous…! ♥ #tousaveczoé

“Je pense que la vie est un don et je ne veux pas le gâcher, on ne sait pas quelle donne on aura le jour suivant, on apprend à accepter la vie comme elle vient, pour que chaque jour compte…”

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