Comme toutes les petites filles de son âge, Zoé aime ses copines, la danse, le rose, les princesses, les Disney, les activités manuelles, le dessin, et par-dessus tous les déguisements! C’est une petite fille gaie, drôle, une petite fille pleine d’énergie ! Cependant, à la suite d’une grosse grippe et de montées de fièvre importantes la semaine du 7 mars 2016, nous avons remarqué un léger strabisme (oeil droit) accompagné d’un regard vide chez Zoé la semaine suivante, lesquels revinrent ensuite tous les matins. Le fait que la vue de Zoé redevienne systématiquement normale entre 11h et 15h chaque jour avait tendance à nous rassurer et nous espérions que le problème ne serait que passager (croissance, fatigue, virus, etc.), tout comme le pensait notre entourage. Parallèlement à cela, Zoé se réveillait systématiquement toutes les nuits entre 12h et 4h du matin ne retrouvant ensuite plus le sommeil.

Un premier rendez-vous chez un ophtalmo l’après-midi du lundi 4 avril ne montra aucun signe de faiblesse au niveau de la vue de Zoé; sa vision était bonne et ses yeux sains. La vue de Zoé était néanmoins redevenue normale au moment du RV… Un deuxième rendez-vous au Service des Urgences Ophtalmologiques de Southampton le matin du lundi 18 avril permit au personnel médical (infirmière, ophtalmo et consultant) de constater le problème de vue de Zoé sans pouvoir l’expliquer. La vue restait néanmoins bonne et les yeux sains.

Si l’IRM du 22 mai s’avéra être une expérience traumatisante pour Zoé (à jeun jusqu’à 16h et du coup aucune anesthésie par manque de temps contrairement à ce que l’on nous avait dit), c’est toute notre vie qui s’effondra avec un premier diagnostic le dimanche soir (Zoé était atteinte d’une tumeur au cerveau de taille modérée…) & une première nuit à l’hôpital, et le second diagnostic le lundi matin, une fois l’équipe de consultants réunis, final celui-là, celui d’une tumeur inopérable mais aussi incurable. Celui aussi d’une durée de vie estimée entre 9 mois et 2 ans. Des nouvelles bouleversantes. Nous étions désemparés… « C’est un combat de tous les jours… Il y aura des hauts et des bas… Essayez de vivre normalement et profitez de la vie tant que vous le pouvez », tels sont les mots de la consultante ce lundi matin. Des mots qui résonnent encore… Il nous fallait ne rien laisser paraître de notre désarroi ou tristesse. Il nous fallait nous battre pour notre petite Zoé. Le dimanche 22 mai marqua le début des médicaments pour Zoé, de ses multiples anesthésies générales en préparation à ses 13 séances de radiothérapie sous anesthésies générales, tous les jours de la semaine sauf le week-end, du lundi 6 juin au mercredi 22 juin à l’hôpital Southampton General en Angleterre. Une petite Zoé qui qui n’a jamais rechigné à prendre ses médicaments et s’est toujours montrée très courageuse face aux nombreux traitements qu’elle a déjà reçus. Une petite poupée qui est allée à l’école à chaque fois qu’elle le pouvait (tous les après-midis suivant la radiothérapie). Un vrai petit bonheur, même dans la maladie. Deux jours après la fin de la radiothérapie, Zoé a contracté la varicelle, ce qui a retardé notre départ pour nos vacances en famille et avec nos amis en France, ce qui nous a valu un peu plus de stress mais aussi quelques observations et médicaments supplémentaires…

En décembre, famille & amis nous ont permis d’aller au village du Père Noël « Lapland UK » vers Londres, mais aussi au Hameau du Père Noël en Haute-Savoie. Et l’Association Princesse Zoé a même réussi à nous renvoyer à Disneyland Paris pour 4 autres jours magiques ! Sans compter tous les cadeaux depuis l’annonce de la maladie de Zoé, les dons, les petites attentions (même d’inconnus!) et tous les messages qui nous réchauffent le cœur ! Il nous faut également mentionner le rôle positif de l’école de Zoé, St Monica Infant School, avec tout le personnel (directrice, professeurs, assistantes scolaires, infirmières, dames de la cantine, etc.) mais aussi les parents d’élèves qui nous soutiennent depuis le début et que nous remercions. Pas de règles pour Zoé : elle y va quand elle peut, quelle que soit l’heure et la durée. Les activités/le temps pour manger sont aménagés au rythme de Zoé grâce à une assistante scolaire. Elle y est toujours la bienvenue. Une flexibilité bien appréciée. Elle y sera allée tous les jours jusqu’à fin octobre, après quoi on nous a recommandé de garder Zoé avec nous à cause des nombreux virus à l’école. Depuis début janvier, Zoé retourne à l’école de 10h à 13h 2-3 jours par semaine.

Côté médical, un scanner rapide le lundi 7 novembre à la suite de nausées récentes au réveil mais surtout de fortes nausées le week-end ne montra aucun changement particulier dans l’apparence ou la taille de la tumeur. Néanmoins, Zoé prend depuis des anti-vomissements le soir, et depuis le 8 décembre matin et soir. Notre prochaine IRM était prévue le 9 décembre et l’attente était encore plus difficile psychologiquement car nous savions que les résultats le lundi 12 décembre allaient nous permettre ou pas de partir en France pour Noël le lendemain… Heureusement, la taille de la tumeur était stable. Après quelques tests de motricité et coordination avec la consultante qui s’avérèrent bons, nous avons finalement eu le feu vert pour partir passer les fêtes de fin d’année en famille & avec les amis !!

La semaine du 15 mai, Zoé aura de la radiothérapie pour la seconde fois et pendant 4 jours, du lundi au jeudi. Si Zoé avait eu une anesthésie générale tous les jours la première fois en juin dernier, l’hôpital nous a cette fois proposé de lui éviter l’anesthésie en lui présentant les différentes étapes de façon ludique. Nous sommes donc venus 2-3 fois par semaine les deux dernières semaines pour tenter de la rassurer (confection de masques, salles des machines en Lego, visite des salles de machines, choix des musiques, ruban avec une extrémité que Zoé tiendra et l’autre que tiendra maman, cadeaux, cupcakes, etc.). Encore une fois, une équipe médicale au top et vraiment aux petits soins pour Zoé! presque à fois, Zoé était déguisée et tout le monde trouva ça épatant !

Comme de nombreuses de familles affectées par le GITC, nous nous intéressons désormais à des traitements expérimentaux très onéreux tels que de la chimiothérapie intra-artérielle combinée à de l’immunothérapie, lesquels sont actuellement uniquement proposés à Monterrey, au Mexique. Nous sommes en contact avec les consultants là-bas et leur envoyons résultats de nos IRM et rapports médicaux, en espérant que Zoé sera acceptée.
Le coût des traitements, soins médicaux, et vivre là-bas avoisinerait les 345 000€. Avec l’aide de la famille et des amis, nous avons déjà récolté de l’argent depuis un an pour réaliser les rêves de Zoé, mais à ce moment crucial, nous allons avoir besoin de plus d’aide. Nous sommes extrêmement reconnaissants de vos dons et des différentes collectes organisées et nous comptons toujours sur votre aide. Il va nous falloir également viser plus haut pour atteindre plus de monde. Faute de quoi, on ne réussira pas à offrir à notre petite Zoé cette chance de vivre mieux et plus longtemps…

Après avoir contacté les consultants et leur avoir envoyé résultats des IRMs et rapports médicaux de Zoé, nous avons appris le 31 mai que Zoé était acceptée. Alors que nous aurions dû sauter de joie face à une telle nouvelle, c’est plus l’appréhension de l’inconnu qui nous a tous envahis… Quand y aller ? Et pour combien de temps ? Où rester ? Aurons-nous assez? La confirmation stipulait que nous étions attendus le 6 juin… Impossible.

Zoé sortait à peine de re-radiothérapie. On savait que la première session en juin 2016 lui avait réussi. Les communications avec le Mexique étaient courtes mais également rares, et un malentendu avec le Mexique nous avait laissé croire qu’il nous serait possible de profiter que Zoé soit en forme pour passer par la France pour aller voir famille et amis avant de nous rendre au Mexique. Pensant bien faire, nous venions de réserver nos billets d’avion pour la France du dimanche 11 au 28 juin lorsque nous reçûmes un texto du Mexique nous disant que notre arrivée pour le Mexique devait être imminente (d’ici les deux prochaines semaines), sans quoi il nous faudrait alors renvoyer une IRM récente, laquelle ne montrerait rien et amènerait même à reconsidérer l’acceptation de Zoé (tumeur enflée suite à la radiothérapie récente). On voyait toutes ces familles de DIPG partir pour le Mexique. On en voyait également certaines se voir refuser les traitements. Notre petite Zoé étant acceptée, nous n’avions pas le choix, il nous fallait foncer ; c’était une opportunité qu’il ne nous fallait ne pas manquer, c’était NOTRE chance d’aider notre petite Zoé.

Billets pour la France (réservés le 5) et annulés le 7 juin, nous réservions alors nos billets pour Monterrey à la date du lundi 12 juin. Un premier RV le mercredi avec Dr Siller et Dr Garcia, et une IRM suivie du premier traitement le jeudi matin à 8h… Une entrée à l’hôpital qui est passée directement par la case « Banque » avec un premier paiement de 4330€ rien que pour l’IRM et les soins d’hôpitaux jusqu’au lendemain midi (complications non comprises) et un deuxième paiement de 9865€ pour le 1er traitement de chimiothérapie intra-artérielle. Tout s’est bien passé et un personnel aux petits soins pour Zoé, et ce malgré la barrière de la langue car rares sont ceux qui parlent anglais malheureusement, ce qui ne facilite pas notre « aventure »…

Zoé aura eu simplement 2-3 maux de tête et des maux de ventre comme effets secondaires ces deux dernières semaines suite à la chimio IA. Cependant, que ce soit les effets de la radiothérapie ou ceux de la première chimio IA, nous avons déjà observé un changement positif récent chez Zoé, confirmé lors de notre visite de suivi avec le Dr Garcia mardi 27 juin. Déjà, les vomissements de Zoé ont disparu. Elle est beaucoup moins sensible aux odeurs, ce qui était devenu un gros problème ces derniers temps, et elle a retrouvé l’appétit même si elle mange bien souvent la même chose. Elle a retrouvé de l’énergie et de la force dans les jambes ; elle remange toute seule, remonte sur les toilettes seule, reprend la douche sans s’asseoir… !! Elle parle également mieux, et plus ; on a retrouvé notre petite pipelette !! Et elle rechante! ♥

Prélèvement sanguin le 29 août, chimio légère le 3 et 4 septembre, Zoé a reçu sa 5ème chimio intra-artérielle et 4ème immunothérapie le 5 septembre. Pour la première fois depuis notre arrivée au Mexique les docteurs on parlé de véritable réduction de la tumeur et une intensité qui elle continue de s’estomper… Quelle excellente nouvelle!!!

Nos traitements rapprochés de cet été au Mexique nous auront fait le plus grand bien. Physiquement, elle a retrouvé petit à petit des forces dans les jambes (la piscine doit aussi y être pour beaucoup!), de l’équilibre, de l’énergie. Sa diction était plus claire, elle la comprenait donc mieux. Retrouver des forces lui a fait regagner confiance en elle et ces progrès se sont ainsi reflétés dans sa petite personnalité qui s’était effacée ces derniers mois; elle parlait plus, elle refaisait des blagues, elle rechantait, elle aimait de nouveau dessiner, cuisiner, nager, etc. Nous avions retrouvé notre petite Little Miss Sunshine et Little Miss Chatterbox, pour notre plus grand bonheur! Les vomissements quotidiens ont également cessé, Zoé mangeait mieux et plus varié en étant moins sensible aux odeurs.

Les 5 chimiothérapies intra-artérielles ainsi que les 4 immunothérapies actuellement nécessaires reçues, on nous parle maintenant d’au moins 5 autres séances de chimiothérapie intra-artérielle, toutes les 4-5 semaines cette fois (le 10 octobre, le 13 novembre et le 15 décembre pour l’instant), pour arriver ensuite, à long-terme, à 3-4 séances par an… Si l’état de santé le permet bien entendu…

La ville de Monterrey et la vie mexicaine semblent nous réussir. Avec notre petite Zoé qui a jusque là bien réagi aux traitements et est globalement en forme, nous avons eu la chance de profiter encore plus à fond de la vie et des bonnes journées qui se sont offertes à nous entre les traitements, tous les trois en famille, mais aussi avec nos amis DIPG qui savent si bien ce que l’on peut ressentir, notre “famille élargie” comme nous aimons à le dire ici… Et tout comme lorsqu’on est arrivés en Angleterre il y a 13 ans, les Mexicains nous ont eux aussi montré à plusieurs reprises qu’ils avaient du coeur; ils comptent désormais beaucoup pour nous.

Nous cherchions quelqu’un pour un peu de publicité et ainsi booster la portée de notre association et récolter plus de fonds… Quelqu’un de célèbre, mais quelqu’un de bien aussi si possible… Une publication sur Facebook et Twitter au nom de Zoé vue plus de 25000 fois, des partages, et sa femme Déborah nous répondait un mois après avec André-Pierre qui acceptait de nous rencontrer à un de ses entraînements… Un André-Pierre qui avait pris le temps de s’asseoir avec nous, nous avait posé des questions sur la santé de Zoé, la maladie du GITC, lui caressant la tête entre chaque statistique… Ce même André-Pierre qui nous invitait l’après-midi même à venir manger un bbq chez lui avec sa famille… Et prenait même le soin de nous demander si Zoé avait un régime alimentaire particulier avant d’appeler sa femme pour lui demander de cuire des pâtes pour Zoé… Sa femme et ses enfants qui espéraient nous voir et nous attendaient avec des petits cadeaux pour Zoé…

Et depuis cette rencontre du 27 juillet, lui et sa femme nous avaient en quelques sortes pris sous leurs ailes, nous faisant partager leur quotidien, nous conviant généreusement aux matchs, au zoo, au restaurant, aux anniversaires, etc., tels des membres de leur propre famille… C’est en reparlant du coût des traitements terriblement onéreux que Déborah avait alors pris son téléphone et contactait son amie Myriam pour faire quelque chose pour organiser une vente aux enchères de classe mondiale mercredi 27 septembre et nous aider à financer les traitements de “Zozo”. C’est finalement la somme à la fois fantastique & inimaginable de 241 058.00€ ou £212,436.00 ($5,165,600.00 MXN) qu’a rapporté la vente d’une cinquantaine d’articles ayant appartenu à des sportifs tels que Canelo Alvarez, Mike Tyson, Tony Parker, Tom Brady, Cristiano Ronaldo, les footballeurs français Giroud et Lloris entre autres, ainsi que de nombreux joueurs sud-américains dont Messi… qui a été récoltée pour aider notre petite Zoé…

Merci à nos petits “anges-gardiens” André-Pierre et Deborah, à Myriam, son mari, ainsi qu’à tous leurs collaborateurs, sponsors, amis, coéquipiers, à tous ces sportifs pour avoir offert un de leurs articles pour Zoé, et bien sûr à tous ces généreux donateurs qui ont permis d’atteindre cette fabuleuse somme!

Cette somme sera intégralement versée à une fondation mexicaine et réservée à notre usage, et comme pour toute association, il nous faudra justifier nos dépenses et sorties d’argent.

La solidarité et leur grand coeur ne s’arrêtent pas lá… Si cette manifestation était en l’honneur de notre petite Zoé, Deborah et André-Pierre espèrent également sensibiliser à la maladie du GITC mais aussi collecter d’autres fonds et ainsi aider les autres familles présentes à Monterrey. On parle également d’aides logistiques telles que des prix sur les billets d’avion ainsi que des réductions sur les logements…

Nos docteurs mexicains étaient eux aussi conviés à la soirée, l’objectif étant aussi de développer un programme médical contre le GITC accessible à tous les pays et de travailler en collaboration avec les professeurs et oncologues du monde entier.

Le combat de Zoé continue pour nous et cela reste un combat de tous les jours avec des jours plus difficiles que d’autres… Si c’est évidemment un véritable soulagement pour nous et l’association d’avoir désormais les fonds nécessaires pour poursuivre notre combat et financer nos prochains traitements quelque temps, l’association n’en oublie pas l’importance des manifestations et du travail de sensibilisation à cette terrible maladie qu’est le GICT et dont personne ne connaît malheureusement l’existence à moins d’y être confronté…

Pour rappel le GITC, c’est… – une moyenne de 50 enfants par pays touchés chaque année par ce type de tumeur au tronc cérébral, soit un enfant diagnostiqué tous les 9 jours… – une espérance de vie moyenne de 9 à 24 mois et donc une véritable mise à mort… – un taux de survie de 0%… – aucune avancée dans la recherche depuis 60 ans… – moins de 2% de la recherche réservés aujourd’hui au GITC rien qu’en Angleterre ou en France, sur les 4% de la recherche réservés à tous les cancers pédiatriques confondus…

Une pétition circule actuellement pour espérer débattre de la condition de Zoé au Parlement britannique si nous obtenons 100 000 signatures… Alors signez-la amis anglais et partagez-la s’il vous plait! Ça ne vous prendra qu’une minute! https://petition.parliament.uk/petitions/200017

La route est encore longue mais tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir… Et tu ne seras pas seule petite Zoé, on sera toujours là pour toi et avec toi… “On ne t’aime pas, on t’adore”… On ne lâchera rien, nous te le promettons… Merci la vie! <3

Nous profitons également de cette page pour remercier tout le monde pour tout le soutien et toute l’aide précieuse que vous nous avez apportés jusqu’à présent. MERCI à vous tous qui nous suivez, soutenez, aidez, merci à toute cette magnifique solidarité qui s’est orchestrée et aura permis tous ces jolis rêves pour Zoé et récemment notre départ au Mexique et le financement de nos 6 premiers traitements là-bas… Les mots nous manquent pour exprimer notre gratitude devant une telle générosité ! Nous n’aurions pas pu aller si loin sans toute votre aide tous…! ♥ #tousaveczoé

“Je pense que la vie est un don et je ne veux pas le gâcher, on ne sait pas quelle donne on aura le jour suivant, on apprend à accepter la vie comme elle vient, pour que chaque jour compte…”