Oyé ! Oyé !
Ce samedi 6 octobre, l’association a été invité par l’ordre International des Anysetiers de la Commanderie de Savoie qui a eu lieu au Casino Grand Cercle d’Aix les Bains😉
À cette occasion, nous nous sommes vu remettre par le Grand Maistre Gabriel Esmiller et Sénéchale Marie Odile Faure un beau chèque de 1500€ ! 🤗😉
Mais pas que…… Grâce au Grand Maistre Gabriel Esmiller, qui a défendu la cause de Zoé, L’OIA à décidé de doubler cette somme 😁 !!!
Ce n’est pas 1500€ que nous nous sommes vu remettre mais un magnifique chèque de 3000€ !! 😍😉
Un énorme merci à l’ensemble de la Commanderie de Savoie ainsi qu’à L’OIA qui par leur magnifique don permettent à Zoé de continuer son combat contre ce monstre de GITC 😡
Un merci spécial à Marie Odile pour son accueil et sa gentillesse 😉😍
Merci à tous !!
Tous avec Zoé ❤️ ❤️ ❤️
WONDER Augustine

Mon Dieu, je ne peux y croire. Zoé joue sur sa tablette et j’ai les larmes qui me coulent alors que je lis vos commentaires et découvre le départ d’Augustine. 2 mois. 2 petits mois, c’est ce qu’il aura fallu à cette saloperie de maladie pour emmener Augustine avec elle…
Tristesse et colère. Et toujours cette impuissance qui nous mine!

La première photo, c’était ce matin, une quinzaine de minutes après le réveil de Zoé de son IRM. Et puis la deuxième, cet après-midi. Zoé et son joli sourire légendaire. A la voir assise et aussi heureuse, qui se douterait du mal dont elle est atteinte?

Et puis ce soir, nous avons vu les docteurs et il y a une bonne et une mauvaise nouvelle.
La bonne, c’est que la tumeur de Zoé est stable et dans le cadre d’un GITC/DIPG, ça commence presque à tenir du miracle…
La mauvaise, c’est que le problème d’irrigation d’une des veines de Zoé persiste… et ce malgré l’aspirine qu’elle prend régulièrement et contre laquelle elle semblerait montrer une certaine résistance. C’est très inquiétant… Aucun des autres enfants traités n’a ça. Ça ne serait pas un des symptômes du GITC ou en lien à cette maladie.
Tout comme en mai, nos docteurs pratiqueront une angiographie avant son traitement pour en savoir plus.

Ce soir, ma tête est pleine et mon coeur gros. Heureusement, mon amie Cordelia était avec moi ce matin à l’IRM, ce soir à l’entretien, et elle sera là également demain pour nous tenir compagnie et nous soutenir. Papa dormait à la sortie de notre entretien avec les docteurs (2h heure du matin heure anglaise), il découvrira les nouvelles à son réveil. Quelle vie, mon Dieu, quelle vie… Et notre petite Zoé qui est si heureuse en ce moment!

L’intervention est prévue à 15h heure mexicaine soit 21h heure anglaise et 22h heure française et on aura encore plus que jamais besoin de vos pensées et prières pour Zoé. 🙏

Je vous donnerai plus de nouvelles en temps voulu.

Merci à tous pour vos messages de soutien encore aujourd’hui. 💖

merci

Aujourd’hui c’est un magnifique don de 800€ que nous venons de recevoir à l’Association 😉
Don envoyé par l’entreprise NOVAL ELEC de Chambéry 😀😉
Un énorme merci à Laurence Creton pour ce magnifique geste envers Zoé👑 et à l’ensemble de son équipe pour le soutien qu’ils envoient à notre famille Courage !
Vous êtes formidables !! 😍😍😘😘
Tous avec Zoé   

souvenirs
Ces posts souvenirs qui nous rappellent notre parcours. “Ces gens exceptionnels que nous rencontrons dans ces circonstances exptionnelles” comme quelqu’un l’écrivait en commentaire à une de nos publications, et je ne parle pas que pour Deborah et AP Gignac/Myriam Salas ici, je parle de tous ces gens, vous tous qui nous avez apporté une quelconque aide et soutien.

Un an après, nous avons la « chance » d’être toujours en vie alors que nous avons perdu tant de nos copains autour de nous, presque tous en fait. Chaque départ vous brise un peu plus le coeur et vous rappelle d’une manière on ne peut plus brutale la dure réalité du GITC et ce fil tellement mince mais bel et bien là auquel on reste attachés qui s’appelle « espoir » et nous fait tenir.

Grâce aux fonds récoltés et disponibles sur le sol mexicain, et la santé de Zoé le permettant (et lui permettant de voyager), nous poursuivons les traitements qui semblent jusque là avoir réussi à Zoé. Elle se montre d’ailleurs particulièrement en forme depuis notre séjour en famille, insistant tout le temps à marcher même si avec notre aide, allant “explorer” à la recherche de ses jouets d’une pièce à l’autre, allant ouvrir à la porte. Hier encore, elle se relevait de son lit de la position couchées à allongée toute seule. Ou même dans la voiture, n’attendant pas que je vienne la chercher de son côté et me suivant du mien. De la salle de bains, je l’entendais aussi parler avec Ana, vraiment interagir avec elle, des choses qu’elle ne faisait plus depuis des mois. Des choses qu’on avait oublié qu’elle pouvait faire et nous avaient manqué.

Tout en nous battant, nous continuons de profiter de chaque jour qui nous est offert, toujours à notre rythme. Nous vivons le moment présent avec Zoé.

Nous parents n’en oublions pas de penser au lendemain pour autant, souvent entre adultes ou lorsque celle-ci dort, ou le matin au réveil, le soir au coucher, dans la salle de bains, aux toilettes, etc. Nous ne sommes évidemment pas sereins et souffrons à l’intérieur. Comme toujours et certainement encore plus avec le temps, nous appréhendons l’IRM de demain et le traitement de mercredi. Ces questions que nous nous posons avant toute procédure. Cette peur d’une énième intervention. Cette peur finalement de ce que l’avenir nous réserve. Une véritable torture psychologiquement que de vouloir contrôler ce qui reste incontrôlable.

Il est 9h ici au Mexique. Une belle journée commence, on va prendre notre petit déjeuner. Zoé a l’air en forme, c’est tout ce qui compte pour l’instant, on s’inquiètera plus tard…

Encore merci à eux, merci à vous, merci la vie! On t’aime Zoé! ❤️

🎗️Septembre en or. Pour nos enfants.🎗️

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2048087378543561&id=1318918488127124

Jour 30. Pourquoi est-ce que je prends des photos de ces moments difficiles? Pourquoi avoir des images qui dérangent finalement? Tout simplement parce que la maladie fait partie de notre quotidien et qu’à moins de le vivre on ne peut pas s’imaginer ce que c’est, ce que l’on voit, ce que l’on entend. Et que ce n’est qu’en parlant de nos douloureuses experiences haut et fort que nous attirerons l’attention sur cette horreur que les cancers pédiatriques… 🙏

départ pour le mexique

Nous repartons ce soir pour le Mexique, seulement Zoé avec maman. IRM mardi et traitement mercredi. On appréhende toujours autant, si ce n’est plus. Notre coeur est un petit peu serré mais pas le choix. Nous restons conscients de la chance que nous avons de pouvoir rester chez et avec notre petite famille mexicaine et revoir tous ces gens et nos amis au grand-coeur.

Et bien sûr, comme d’habitude, aujourd’hui qu’il faudrait se lever et s’activer, notre Princesse dort toujours à poings fermés sur son nouvel oreiller… Ici notre Princesse qui montre son beau pyjama! 😊❤️

30 photos

🎗️Septembre en or. Pour nos enfants.🎗️

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Vous aurez bientôt de nos nouvelles à l’Elysée avec 30 photos du combat de notre Princesse imprimées et prêtes à être envoyées et atterrir sur votre bureau! 👌

beauty

Et quand on n’est pas trop anxieuse…, après quelques mots rassurants…, on accepte de se faire coiffer ces derniers matins, même si on doit être assise devant un miroir et qu’on sait exactement ce que l’on veut, au cheveu près car rien ne doit dépasser… Certes, ça prend un peu plus de temps, avec souvent de la frustration… et puis bien sûr des larmes aussi, mais qu’est ce que ça en vaut la peine! Et quand on est enfin prête… « Attention papa, y a la beauty qui arrive! » ❤️

On ne fait pas grand-chose en ce moment car Zoé est fatiguée et se traine…

On espère pouvoir poster des photos récentes de Zoé active très bientôt…

En attendant, de jolis petits souvenirs…  13 mai 2013 

Hier, on a pu retourner à l’école, c’était super chouette. On quitte la maison, on revoit copains de notre âge, on fait des trucs différents et toujours sympas, et puis on est bien obligée de parler et là y a ni maman ni papa pour interpréter.
Faute d’étudier les animaux au Mexique, on a étudié les animaux en Afrique, c’était très bien aussi 😂

Aujourd’hui par contre, c’était « nul » car il y avait de nouveau des virus et du coup on n’y est pas allée… Il faisait beau mais froid et avec du vent alors du coup, c’était activités sur le canapé devant des dvds… Sauriez-vous de nouveau deviner de quel Disney il s’agit? 😊

A part ça on va plutôt bien, si ce n’est des petits maux de ventre et des petits problèmes d’intestins…

Un grand merci à Keltoum Ben et à son association Les Rêves de Kenza pour nous avoir envoyé de belles lectures qui nous attendaient à notre retour du Mexique…

Merci également à Jane Cole et sa famille pour leurs très jolies activités de mosaiques qui devraient nous occuper un bon moment… Elles nous accompagneront au Mexique.

Toujours des prières pour nos copines Annabelle et Kaleigh qui sont toujours dans le coma… 🙏💖

Nous reprenons des forces ces derniers jours, notamment dans les jambes, petit à petit. Nous avons un rhume depuis deux jours mais ça n’a pas l’air de trop nous gêner, tant mieux…

On stresse beaucoup, souvent pour des petites choses, et ça tourne souvent au drame… Et puis un câlin, on discute, on explique, on pleure, du temps, beaucoup de temps, et d’un coup, on redevient Zoé et on est de nouveau calme et apaisée…

Nous avons eu la visite de la kiné mardi, à qui nous avions demandé un déambulateur en prévention… Si nous étions anxieux de sa réaction en le voyant, à notre grande surprise à tous, Zoé était ravie avec des “J’adore!” tout en l’essayant…, tant mieux… Comme suggéré, nous avons commencé à le décorer pour le personnaliser un peu pour notre Princesse…

Hier, nous avions notre visite clinique annuelle à l’hôpital. A la Mary Poppins, on s’y est rendus accompagnés de la licorne et avons ainsi rendu la tâche beaucoup plus amusante… Zoé était contente car le sol y est plat là-bas et les couloirs longs et donc parfait pour Notre Lily-Coeur. Patients et personnel médical, tous voulaient la même licorne.

Notre oncologue était contente de la condition de Zoé. Paralysie faciale presque totalement partie, de l’appétit, de la force dans les membres, même si plus dans les bras que dans les jambes, et plus d’un côté que de l’autre.

Aujourd’hui marque 21 mois depuis notre jour de diagnostic le 22 mai 2016. Grâce à vous tous, on est toujours là, on en profite, on croque la vie! MERCI!

C’était notre première nuit où on s’est endormie de bonne heure et réveillée à 10h… Ca nous a bien réussi car on semble moins fatiguée aujourd’hui, et plus active. Du coup, on a demandé à être Raiponce cet après-midi… On est contente!
Un magnifique déguisement gentiment offert par une amie de notre amie mexicaine Myriam Salas, toutes deux rencontrées cet été. Merci!

On est sortie il y a moins d’une heure. On pleure beaucoup et on sait pas trop où on est… On veut rentrer à la maison… Et on n’a encore pas vu où on nous a fait l’intra-veineuse… On va stresser et hurler, c’est sûr..

André-Pierre et son grand coeur. La magie Gignac a encore frappé récemment avec sa rencontre avec le petit José Adrian, 10 ans, atteint de Neuroblastome depuis deux ans… Ce garçon qui sortait d’une énième chimiothérapie avait attiré son attention et celle de sa femme Deborah lors de la remise de la coupe aux Tigres en décembre. Tout comme nous, APG et Déborah l’avaient invité lui et sa famille chez eux et André-Pierre lui a même rendu visite à l’hôpital récemment…

La semaine dernière, nous avons eu la chance de rencontrer José Adrian et ses parents que nous suivons depuis.

Si j’ai “changé” avec la condition de Zoé, rencontrer cette famille extraordinaire m’a “changée” encore un peu plus.

La maman Melva nous racontait calmement les différentes épreuves subies par son fils depuis le diagnostic. Beaucoup de termes techniques, beaucoup de détails que j’entendais sans vraiment tout comprendre… Je regardais souvent José, attentif à la conversation et d’un calme déconcertant… J’ai préféré ne pas trop poser de questions pour ne pas effrayer Zoé avec des termes familiers et j’ai proposé à José et Zoé une partie de Mistigri/Old Maids pour le/les distraire (et certainement me détendre un peu moi aussi)…

Une famille extrêmement croyante et aimante. Une famille qui visiblement communique beaucoup. Une famille soudée. Et José, ce garçon très spécial à la maturité d’un adulte et si fort psychologiquement. José qui, tout d’un coup, a dit à ses parents “Je voudrais dire quelque chose à Zoé et à sa maman…”
Et puis le silence, et puis, des prières et bénédictions qu’il nous a directement adressées, de la force qu’il nous a envoyé, et beaucoup d’amour pour notre famille…

Tout ça en espagnol bien sûr, traduit par Cordelia… Difficile de retenir nos larmes à tous tellement c’était touchant…
J’en lis des choses bouleversantes sur mon Facebook… Et j’en vois des situations déchirantes ici à Monterrey…
Et pourtant, que cet enfant de 10 ans dont nous venions de faire la connaissance trouve le courage et la force de nous dire toutes ces belles choses m’a profondément émue et m’a, je pense, marquée à vie. C’était magnifique et pourtant tellement douloureux voire insoutenable en même temps… Je n’avais qu’une envie, c’était d’aller pleurer dans ses bras, mais je devais rester forte, par respect pour lui, mais aussi par respect pour ma petite Zoé, laquelle était dans son monde…, fermée à l’espagnol et absorbée par son programme TV, et n’a même pas réagi…

Qu’un miracle se produise et que la vie te sourie comme toi tu lui souries petit bonhomme, toi et ta famille le méritez tellement… Nous vous gardons dans nos pensées 🙏

visite du 11 janvier

Partis à 13h, revenus à 19h…

Notre oncologue a trouvé Zoé en forme. Elle a été agréablement surprise par sa force dans les membres, et ça c’est top. Nous en sommes à 8 mois post-radiothérapie et nous nous portons relativement bien (notre seconde et dernière session de radiothérapie de mai 2017 devait agir pendant environ 6 mois) ; nos traitements au Mexique doivent donc avoir un effet positif sur Zoé, c’est évident…

Notre visite avec les ophtalmos était interminable, mais néanmoins nécessaire. Après les tests de vue que nous avons réussis, nous n’avons pu échapper aux fameuses gouttes qui piquent tant et servent à dilater les pupilles et permettent de voir si les nerfs lá-bas derrière sont sains. Les docteurs étaient contents de l’état de nos yeux, et donc nous aussi forcément… Finalement, la seule qui n’était pas contente, c’était notre Zozo, dont la vue était toute troublée par les gouttes et ne pouvait rien faire, et qui ne voulait qu’une chose c’était rentrer à la maison pour s’allonger… Et bien sûr savourer son apéro… 😋 On aura même le droit à un peu de coca car on aura encore fait preuve de beaucoup de courage, et plutôt aujourd’hui car demain c’est dentiste… 😂

Nous gardons la forme malgré notre paralysie faciale côté gauche qui est toujours présente et l’arrêt des corticoïdes vendredi… 🙏

Nous ne sourions que très peu avec notre visage figé… Mais nous gardons notre joli sens de l’humour, nous éclatons encore de rire et rions encore de bon coeur, nous parlons toujours autant, nous chantons toujours comme une casserole, et nous sommes toujours aussi câline…

Cette semaine, nous ne retournerons pas à l’école à cause des virus et microbes, mais nous espérons revoir nos copains/copines après l’école peut-être car vous nous manquez… ❤️

Nous verrons également ophtalmo, oncologues et dentiste… avant de repartir pour le Mexique la semaine d’après…

Nous voilà rentrés chez nous en Angleterre.

Nous voilà rentrés chez nous en Angleterre.
C’est à 4h30 que nous avons quitté Chambéry sous des trombes d’eau direction Genève pour le vol de 7h30…

Notre petite Princesse qui « adore se lever la nuit » et « voyager » était très bien réveillée et de très bonne humeur…

A 10h30 heure française nous étions chez nous…
Merci pour les nombreuses cartes de Noël pour Zoé, mais également les colis, dont celui de nos amis Lynne/Ian, Sunshine Snail Mail, Jackie e Borrowman, et Sylvie de la jolie association Pour le Sourire d’Isaac, laquelle nous avait déjà aidés à financer notre séjour à EuroDisney avant le Mexique…
Merci à vous tous! ❤️

Zoé qui éclate de rire en se mettant la main sur le front en voyant la pile… « Y en à marre, c’est toujours pour moi!! » 😂

Toujours autant de choses à faire (surtout du tri!!) mais nous voilà maintenant au lit après cette longue journée sans sieste…

Avec l’oeil soit asséché, soit larmoyant, il nous fallait voir quelqu’un et les ophtalmos étant tous sur RV à l’avance, nous aurons finalement passé la journée de vendredi aux urgences…

Si nous cherchions les urgences ophtalmiques, c’est aux urgences pédiatriques que nous avons atterri… Heureusement, nous avions un masque avec nous, mais cela tiendrait du véritable miracle si nous n’avons rien attrapé car nous y étions si nombreux et tous si malades…

Infirmière, médecin, ORL, radiologue, on aura vu tout le monde.
La plupart sympas, mais tous malheureusement débordés et des fois pas très sûrs de leur diagnostic… D’abord, une otite donc prise de sang, et puis pas otite, et puis re-otite… Ensuite, un gros bouchon dans l’oreille, laquelle on récure pendant 30 minutes, on pleure, on hurle, et puis un deuxième avis et finalement pas de bouchon, c’est simplement le tympan de Zoé un peu plus foncé qui le laissait penser…

Zoé ayant “peut-être” une vieille otite, nous sommes de nouveau sous antibiotiques et nous prolongeons les stéroïdes de quelques jours…

On nous a également proposé de faire une IRM suite à la paralysie facial de Zoé, mais n’étant pas sous le régime français mais anglais, cette IRM serait certainement à nos frais, et sur Grenoble…
De plus, nous avons un PET Scan prévu le 19 et 20 janvier au Mexique…
Nous écourterons finalement notre séjour au cas oú la santé de Zoé devait se détériorer et ainsi retrouver nos oncologue et repartirons jeudi 4 au lieu de mardi 9 janvier… On était pourtant bien ici…

Après 6 heures passées aux Urgences, on a même failli en oublier la raison de notre déplacement: un avis sur les yeux/paupières de Zoé, le nécessaire pour les garder hydratés un maximum…
Cet oeil qui la gêne et que l’on doit fermer avec du sparadrap pour l’apaiser la nuit, mais aussi quelquefois dans la journée …

Un petit merci tout particulier à notre gentille infirmière de prise de sang Coline, laquelle connaissait déjà Zoé pour nous suivre sur Facebook… 😊

Un autre merci spécial à Sophie de la pharmacie, laquelle s’est gentiment étonnée de donner des antibiotiques à Mamie Moon pour Zoé, lui expliquant qu’elle avait dû manquer un post concernant la santé de Zoé… Ça aussi, c’est sympa et rigolo… 😊

La nouvelle année est bientôt là, et comme l’année dernière, nous redoutons l’échange du fameux bonne année… Nous vous le souhaitons bien sûr néanmoins à tous et vous adressons nos meilleurs voeux… 💝

Encore merci à tous d’avoir été là pour nous et de continuer à nous soutenir.