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2ème lettre à Mme Buzyn, 13/02/18

Cela fait plus de deux mois maintenant que nous vous avons lancé un appel au secours, à vous Madame Agnès Buzyn, Ministre de la Santé, censée nous représenter au nom de l’Etat français et aider nos enfants atteints de GITC et autres cancers pédiatriques…

Nos enfants condamnés à mort faute de moyens investis dans la recherche, lequel résulte inévitablement dans un manque de traitements adéquats voire traitements tout court pour ce qui est de la guérison de nos progénitures, notre avenir, vos futurs citoyens…

Deux mois et vous n’avez même pas pris la peine de nous répondre, vous Ministre des “Solidarités”. Un bien joli titre que le vôtre, mais qui n’a malheureusement que la symbolique.
Ni vous, ni personne au sein de votre Ministère n’a daigné nous répondre, vous êtes pourtant si nombreux…
Il y a quelques mois, nous avions pourtant cru en votre “Conseillère technique de service social & Responsable de la Permanence Ministérielle des Interventions Sociales” Madame Menahem: nous avions pris le temps de répondre à ses multiples questions par écrit, en vain car elle n’y a jamais donné suite malgré nos emails pour la relancer. Encore un autre titre qui n’a de grandeur que dans l’énoncé… Tant de personnes à responsabilités, mais beaucoup de fantômes…

A notre grande surprise, Monsieur le Président Emmanuel Macron avait eu la gentillesse de nous répondre lui, et il vous aurait même “demandé de procéder à un examen diligent de notre intervention et de nous tenir directement informés de la suite qui lui sera réservée.” Et toujours rien, toujours aucune “Solidarité” de votre part. Nous veillerons à le lui rappeler lorsque nous lui donnerons des nouvelles de Zoé…

Depuis le 7 décembre, ce n’est pourtant pas moins de 35 enfants qui sont partis des suites d’un GITC, avec autant d’enfants nouvellement diagnostiqués rien que de cette ignoble maladie…

Certes, pas des Français, mais des enfants… Côté français, comme vous le savez, nous restons à 500 enfants qui partent par an, tous cancers confondus. La même hécatombe chaque année depuis 15 ans…

Des enfants et leurs familles livrés à eux-mêmes dans et contre la maladie, abandonnés par nos représentants depuis bien trop de décennies. D’innocents enfants qu’on laisse toujours s’envoler…

Nos oncologues nous ont donné 9 mois d’espérance de vie et nos jours sont donc comptés.
Ce combat contre la maladie que nous menons désormais avec Zoé depuis 20 mois maintenant, cette nouvelle vie dont le parcours et l’issue nous échappent quelque peu… Egalement, les combats de tous ces autres enfants que nous avons découverts, qui nous touchent et que nous suivons désormais… Notre nouveau quotidien est ce qui nous pousse à vouloir nous battre plus que jamais contre le GITC et contre tous les cancers pédiatriques. Pour que nos prochains enfants ne soient pas touchés, pour que d’autres familles ne soient pas brisées. Notre combat se veut médical, national, politique et humain. Et c’est bien contre l’indifférence générale qu’il nous faut commencer par lutter. Et surtout contre votre indifférence et arrogance à vous Madame qui normalement avez une grande bouche mais avec nos enfants faites la sourde oreille… Aucun miracle ne peut avoir lieu tant que vous ignorerez nos enfants…

Le 17 mai 2017, nous avons terminé nos séances de radiothérapie dans le cadre du protocole national de GITC, après quoi l’Angleterre et la France n’avaient plus rien à nous proposer. Faute d’autres traitements (et de “statistiques de réussite”), faute de recherche, faute de moyens…, on nous a donné les contacts du centre de soins palliatifs local. Inacceptable médicalement en 2018.
Tout autant inacceptable humainement.
Attendre… Voir la santé de Zoé se détériorer peu à peu… La regarder s’affaiblir, s’effacer, partir, impuissants.
Attendre était inconcevable. Nous avons suivi notre coeur et nous nous sommes rendus au Mexique, de juin à septembre. Et nous y retournons toutes les six semaines. Et cela tant que la santé de Zoé le permettra… Et tant que nos finances le permettront car nous nous autofinançons…

La vérité Madame, c’est que l’Etat français aurait dû nous venir en aide, et ce par votre biais, si seulement vous aviez bien voulu nous écouter et eu la politesse de nous répondre. Si vous aviez rempli votre devoir…

La vérité, c’est que vous avez une vie bien trop confortable vous-même et dormez que trop bien la nuit pour pouvoir/vouloir nous comprendre, et qu’à moins que la maladie ne s’attaque directement à vos enfants et petits-enfants un jour, vous resterez insensible à notre cause et à notre requête pourtant ô combien légitime et fondée. Nous qui devons partir à plus de 10000km pour espérer vivre plus longtemps, nous sommes bien loin de votre priorité…

A voir votre désinvolture face à l’urgence de la situation avec le massacre de tous ces enfants et adolescents, il est évident que c’est à nous, parents d’enfants malades ou par’anges, que devrait être confiée la responsabilité de protéger et épauler nos citoyens. L’existence et les actions de toutes ces associations françaises qui luttent pour des enfants ou leur rendent hommage en témoignent…

A tous les parents malheureux que nous sommes, dont la volonté, l’envie de faire avancer les choses est aussi forte que notre désir de vouloir sauver et/ou honorer nos enfants…

A nous tous pour qui la peur et la rage de nous battre et de voir vivre nos enfants sont tellement immenses et monstrueuses qu’elles nous rendent inarrêtables et “presque” invincibles pour eux…

A tous ces parents que nous sommes, pour qui la question de budget et finances s’est forcément posée à travers la maladie… En effet, l’Etat s’étant lavé les mains de notre situation, il nous a bien fallu réagir et nous démener pour trouver les 350 000€ requis pour cette unique “chance” qui nous est proposée pour sauver Zoé au Mexique. Pas besoin de grande école pour apprendre, l’Ecole de la Vie s’en est chargée. Avec beaucoup de volonté. Et puis, beaucoup de Solidarité aussi, la vraie. Tous ces gens formidables (vos citoyens), toutes ces associations qui sont passées par là également, toute cette aide de leur part, ce soutien de tout le monde pour nous autofinancer… Aucune aide financière de la France (ni de l’Angleterre d’ailleurs), lorsqu’elle-même n’a rien à proposer. Comme si nos familles n’étaient déjà pas suffisamment brisées…

A nous tous, qui vous suivons de près… et dont le sang n’a fait qu’un tour lorsque le gouvernement a rejeté en octobre dernier le tant attendu budget de 20M€/an de la Loi des Finances 2018, fortement soutenu par Monsieur Benoît Simian, un budget enfin décent pourtant destiné aux cancers pédiatriques. Soutenu par tant d’associations, chercheurs, oncologues, et personnel de Santé car porteur de tant d’espoir pour faire avancer la recherche contre la maladie et enfin agir pour sauver nos enfants et nos familles… Il était là encore inacceptable de s’y opposer, et vous auriez dû personnellement veiller à ce qu’il soit voté Madame la Ministre et vous maman de trois enfants…

Qui mieux que nous pourraient accompagner et honorer nos enfants si courageux, nos héros. Mais voilà, nous ne sommes pas à la tête de l’Etat, vous oui, et c’est votre devoir que de défendre vos citoyens. Alors remuez-vous et faites réellement des cancers pédiatriques votre priorité!!