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L’Histoire de Zoé 2

ASSOCIATION PRINCESSE ZOÉ ATTEINTE DE DIPG·JEUDI 16 AOÛT 2018
(…) Le combat de Zoé continue pour nous et cela reste un combat de tous les jours .Si c’est évidemment un véritable soulagement pour nous et l’association d’avoir désormais des fonds pour poursuivre notre combat et financer nos prochains traitements quelque temps, l’association n’en oublie pas l’importance des manifestations et du travail de sensibilisation à cette terrible maladie qu’est le GITC (DIPG en anglais) et dont personne ne connaît malheureusement l’existence à moins d’y être confronté.
A 26 mois post-diagnostic, un récapitulatif un peu plus global de notre parcours s’impose presque aujourd’hui, avec notre dernier qui date maintenant de fin octobre 2017… Que s’est-il donc passé depuis ?
Ces derniers mois, l’état de santé de Zoé a été relativement stable. Le manque de force dans ses petites jambes et donc des difficultés pour marcher a certainement été l’un de nos soucis majeurs. Egalement celui de la diction. Et bien sûr celui de l’extrême anxiété de Zoé, de tous ses TOC qui ont terriblement affecté son comportement de Zoé depuis sa maladie. Elle reste relativement en forme malgré tout.
Mi-novembre nous repartions pour le Mexique pour le 7ème traitement de Zoé le 13 novembre ainsi que le 8ème six semaines après, le 15 décembre. C’est avec papa et donc tous les trois que nous partions cette fois car nous allions faire 26 séances de caisson hyberbare à raison de 90 minutes par jour 6 jours par semaine entre nos deux traitements. Nous allions reloger dans le complexe où nous étions restés l’été dernier et passer du temps en famille. Toutes les familles GITC présentes en décembre avaient pu célébrer Noël ensemble à l’occasion d’une Posada organisée le 10 décembre par tout notre cercle d’amis mexicains au grand cœur. Et ces mêmes amis allaient même permettre à chacune de nos familles de réaliser nos empreintes de mains pour les transformer en magnifiques sculptures par Manitas de Amor. Pour la deuxième fois, la talentueuse photographe Ana Elena Estudio nous offrait également une magnifique séance photos en famille sur le thème de Noël. En France, le 25 novembre allait avoir lieu la soirée Zoé Night Party 2 organisée par les bénévoles de notre formidable association avec plus de 200 personnes mobilisées et réunies pour Zoé. Merci à elles d’avoir été là pour nous lors de cette occasion!
Nous allions quitter Monterrey le 19 décembre pour rentrer sur Londres puis Southampton, avant de défaire et refaire les valises pour repartir le lendemain matin du 21 décembre pour la France passer les fêtes en famille. Nous allions avoir un choc le samedi midi du 24 décembre lorsque la moitié gauche du visage de Zoé s’est soudainement paralysée : en l’espace d’une seconde, c’est tout son sourire qui est parti, les larmes qui ne coulaient plus de l’œil gauche, sa paupière qui ne se fermait plus, son œil figé, sa bouche déformée, de la bave côté gauche, sans compter la difficulté supplémentaire à parler et donc à se faire comprendre, celle de mâcher, boire, etc. Connaissant notre Zoé si coquette, et si inquiète, qui panique à l’idée qu’un bouton de moustique ne parte pas, je pense sincèrement qu’elle ne s’est rendue compte de rien, et tant mieux. Pour nous, impuissants, c’était presque insoutenable de la voir comme ça, sans vouloir craquer. Et puis des corticoïdes pendant 10 jours (juste un peu pour ne pas créer de dépendance), une hydratation régulière de son œil gauche, de la vitamine A et un sparadrap la nuit, la magie peut-être d’un traitement ou encore de la médecine alternative en laquelle il nous faut croire, beaucoup de prières, de la patience, et cette paralysie a petit à petit complètement disparu en l’espace de 3-4 mois… Dans la crainte d’une éventuelle progression, nous avions préféré écourter notre séjour en France et retourner nous reposer en Angleterre, avant de repartir le 23 janvier 2018 pour une énième IRM (un PET SCAN cette fois sur deux jours) et notre 9ème traitement de chimiothérapie intra-artérielle, exactement six semaines après notre dernier traitement. C’est à cette occasion que nous rencontrions Jose Adrian et sa famille chez Cordelia, lesquels désiraient nous rencontrer. Un petit bonhomme d’une dizaine d’années lui aussi atteint d’un ganglioneuroblastome stade IV depuis plus de trois ans qui nous avait tous émus en s’adressant directement à Zoé avec un joli discours plein de bénédictions. Un enfant dont le courage et la force nous avaient tous impressionnés. En février, la RoundTable Charity nous invitait à voir la magnifique troupe du Birmingham Royal Ballet dans Sleeping Beauty au Mayflower Theatre de Southampton, une première pour nous trois, merci encore !
Et continuer de nous défendre contre cette tumeur avec notre 10ème traitement le 6 mars et notre 11ème traitement le 18 avril, avec un petit séjour dans le monde de Zoé à Disneyland entre les deux voyages histoire de se retrouver un peu tous les trois, papa restant en Angleterre pour le travail pendant la plupart de nos traitements. Un séjour possible grâce à la générosité de chacun d’entre vous, alors comme toujours merci ! Début mars, nous rencontrions la petite Dany, 12 ans, venue nous voir chez Cordelia pour rencontrer Zoé, la lui chanter une chanson, la couvrir de cadeaux ainsi que la jolie somme d’argent qu’elle avait reçue à sa communion et qu’elle comptait garder avant d’entendre parler de Zoé. Début avril, Liam Dell et Melanie Louise nous invitaient à leur mariage en Angleterre et nous avaient beaucoup émus en choisissant Zoé comme Demoiselle d’Honneur. Fin avril, nous faisions de nouveau de magnifiques photos en famille grâce à une séance photos gagnée avec Rowan Watts Photography sur les réseaux sociaux. Nous avions également notre visite trimestrielle chez l’ophtalmologue de l’hôpital de Southampton et celui-ci constatait même une amélioration de la vue et des mouvements des yeux de Zoé, comme on était contents !
En mars, c’est également à cette période ou Zoé voulait vraiment retourner à l’école elle qui désire tant apprendre à lire, apprendre tout court. En janvier déjà, nous avions fait la demande auprès de l’école de Zoé et notre hôpital pour un tuteur particulier, laquelle n’avait malheureusement pas abouti faute de pouvoir trouver un tuteur qualifié pour enseigner au niveau de Zoé. Quel bonheur donc de la voir toute excitée à l’idée d’y retourner et revoir sa maitresse, Mrs Wright et ses copains ! Malheureusement, qui dit printemps dit microbes et nous n’avions finalement pu envoyer Zoé à l’école que 2-3 matinées, à sa grande déception. Suite au diagnostic de Zoé, si je me rappelle avoir imaginé Zoé ne pouvant plus aller à l’école, j’avoue ne jamais avoir pensé que ce serait les microbes des autres enfants qui pourraient l’en priver (simple constat ici et loin de là une critique, les enfants ont le droit d’être malades). Pas d’école possible pour Zoé donc, un aspect en lien avec la maladie dont il est important de parler pour que cela change.
En mai, deux opinions valant toujours mieux qu’une, nos oncologues anglais nous faisaient alors part de leur inquiétude quant à une des veines du cerveau de Zoé peu irriguée la présentant ainsi au risque de faire un AVC. Tout comme ce fameux 22 mai 2016, jour du diagnostic, ou encore le 17 mai 2017, celui où on nous remettait les coordonnées de l’hospice le plus proche de chez nous, cette nouvelle faisait l’effet d’une bombe et nous nous retrouvions une fois encore dans une impasse et cette boule au ventre continue des jours durant… C’était encore une fois en mai, le 23 mai 2018 cette fois, soit la veille de notre départ pour le Mexique… Je revois encore notre équipe médicale de Southampton nous dire « Demandez à vos médecins mexicains ce qu’ils comptent faire ? » Et moi de penser « Ce qu’ILS comptent faire ? Et vous alors, vous avez fait quoi pour Zoé depuis un an ? Qu’est-ce que vous feriez à leur place? » Mais les mots nous avaient manqué tellement la nouvelle nous avait anéantie…
Et faute d’options et/ou de solutions, nous étions finalement quand même partis évaluer la situation avec nos médecins mexicains tout en espérant recevoir plus de traitements. Nous allions alors passer notre IRM habituelle et remplacer notre traitement prévu initialement le 30 mai par une angiographie. Et recevoir notre 12ème traitement le 7 juin. Et notre 13ème traitement quatre semaines après le 11 juillet. A notre arrivée au Mexique, nous avions la chance de célébrer les 7 ans de Zoé autour d’une magnifique fête d’anniversaire à la mexicaine organisée par notre amie Cordelia et sa famille. Notre Princesse entourée de ses copines princesses et ses copains pirates, enfants comme adultes. La grande famille de Cordelia, nos amis français avec Léonie, grecs, vietnamiens, anglais, etc. Une après-midi magique pour une étape de la vie aussi importante qui marque une année de plus pour nous. Et nous avions la chance de nous voir offrir une troisième séance photos en famille début juin avec notre super photographe Ana Elena Estudio. Cordelia et sa famille auront également eu la gentillesse de nous emmener passer le week-end à la mer côté américain près de la frontière et ça aussi c’était chouette avec toujours plus de jolis souvenirs. Nous essayons aussi de voir du monde, pas beaucoup de l’âge de Zoé cependant et bien souvent des adultes.
Zoé ne connait toujours pas la gravité de sa maladie. Si elle sait qu’elle a une maladie, elle n’en parle pas et n’a pas réutilisé le terme depuis l’été 2016 lorsqu’elle avait expliqué à tata Tine rechercher des informations sur sa maladie sur son ordinateur jouet… Elle a pourtant bien compris notre présence ici pour ses traitements et pas pour des vacances comme on préfère le dire. Ces traitements qui aident à prévenir d’éventuels maux de tête, aident à regagner de la force dans ses jambes et ses bras et cela semble la satisfaire comme réponse, même si les questions et les peurs arrivent alors qu’elle grandit et comprend plus de choses, redoute certains mots médicaux, etc. Si Zoé était facile à vivre et décontractée pour tout quand elle était petite, elle est devenue extrêmement anxieuse et envahie par des TOC (une éventuelle coiffure, sa place sur le canapé, ingrédients dans l’assiette à ne pas mélanger, disposition précise de ses petits personnages, etc. Comment pourrait-on lui en dire plus alors qu’elle s’inquiète qu’un bouton de moustique ne parte pas, ou qu’on puisse oublier de lui défaire ses tresses la nuit…
Nous ne savons pas exactement ce qu’elle sait mais nous nous doutons qu’elle doit savoir beaucoup et plus qu’elle ne le montre. Elle observe beaucoup les autres enfants malades à l’hôpital à Southampton, nos copains GITC ici au Mexique. Elle scrute toujours sans jamais poser de questions ni même jamais parler. Elle écoute tout aussi alors qu’on la croit intéressée par ce qu’elle fait, et réagit et s’inquiète à chaque mot médical prononcé. Nous ne savons pas non plus ce qu’elle pense. Mais comment lui parler sans pouvoir rien dire ?
Si nous avons pu jusque-là rassurer Zoé en lui disant qu’Annabelle, Kaleigh et tous nos petits copains du Mexique suivaient eux aussi les mêmes traitements, cela devient plus difficile aujourd’hui avec tous ces départs depuis novembre dernier : Kira, Alan, Hadley, Joey, Andrew, Aya, Camron, Lucas, Hunter, Ken, Constanza, Makanda, Eowyn, Addy, Max, Kaleigh, Adea, Luke, Rafael, Timothy, Matihili and now Annabelle. Difficile de nous retrouver dans le même complexe que nos amis Sandy, Henry et Alyssa sans Annabelle, ce qui forcément interpelle Zoé qui réclame souvent sa présence…
Aujourd’hui, mercredi 15 août 2018, la tumeur de Zoé reste stable, tout comme son état clinique. Nous restons dans le même complexe et espérons toujours pouvoir passer tout l’été au Mexique et ainsi 1/ avoir nos docteurs sur place si besoin 2/ économiser avec les loyers moins chers que nos billets d’avion 3/ éviter la fatigue des allers-retours et du décalage horaire (8-10 jours pour se remettre à chaque fois) 4/ avoir la garantie du beau temps et pouvoir bénéficier de la piscine qui nous fait tant de bien, finalement notre seul exercice physique. Nous continuons de profiter pleinement de cette vie si précieuse dont le lendemain est incertain pour Zoé et pour notre famille. Nous en savourons chaque moment, chaque jour. Zoé recevra son 14ème traitement la semaine du 22 août et nous repartirons en Angleterre une semaine plus tard. Si tout va bien…
L’Europe nous avait annoncé une espérance de vie moyenne de 9 mois face au GITC, avec certains enfants partis en l’espace d’un mois seulement… Nous avons la « chance » aujourd’hui de « célébrer » 26 mois post-diagnostic, dont 13 grâce à ces traitements de dernière chance au Mexique, cette destination inattendue, cette destination inespérée. En espérant qu’il y aura encore beaucoup d’autres beaux mois qui viendront s’ajouter à ceux déjà de gagnés…
Et que de belles personnes nous continuons de croiser sur notre chemin, virtuellement, par courrier, ou en personne, qui avec leurs mots nous soutiennent et nous donnent du courage et de la force, et qui grâce à leur générosité et aux nombreux dons reçus ont rendu rêves et traitements possibles. Et que de belles initiatives et actions pour Zoé et sa/notre cause menées par notre magnifique association basée en France et nos formidables bénévoles avec notre Présidente Valeriane Mollier-Sabet, notre Secrétaire Daniela Buffone, notre Trésorière Delphine Goury, Sarah Bouder, Sandrine Ménétrier, Caroline Chaalal Chaboud, Stéphanie Delachaume, Karine et Christophe Clap, Fabien Chapperon, Julien Troccaz, Mounia Mouns, Sebastien Mollier-Sabet, Mamie Moon et Papy Bilou. Notre association épaulée par vous tous qui nous suivez, famille, amis et inconnus, directement ou indirectement, autant émotionnellement que financièrement. C‘est une tache bien délicate ici que de tenter de remercier tous ceux qui nous ont aidés depuis novembre 2017, en espérant n’oublier personne…
En France, des sommes récoltées et reversées à notre association avec les travaux et ventes d’articles de couture de Faustine, 15 ans, la confection de Pimpinous au crochet par Céline Guillou, les quêtes au profit de Zoé au travail auprès des collègues, à des funérailles auprès de la famille, les urnes dans les magasins, une partie de la vente des livres de Nicolas Goudenove reversée à Zoé, les nombreuses tombolas, les nombreux stands à chaque évènement, la vente d’articles à l’effigie de notre association, etc.
Le soutien d’entreprises et de sociétés qui se sont mobilisées avec Zoé contre le GITC : Danielle Gaston-Gojon et Bien Chez Soi, Vendeuse à domicile Charlott’, Marie Thomas de chez Rubis Sur l’Ongle, Jodie Morin Socio-Esthéticienne, Lucile de Les Créations de maman, Bar Insolite, Café des Mômes à Aix-Les-Bains, l’atelier déco avec Jessica Seux de Idée’Co, Aurélie Bizolon et la Chocolaterie Bizolon à Aix-les-Bains, Audrey et Kevin de chez Kabane Chambéry, Maxime Sieyes Traiteur, Anne-Marie Varon et La Forez’ane à Cognin, Sonia Peaquin et Détente & Relaxation, Aurélie Pierson et sa collègue de chez Corolle, Guillaume Croze et L’Eau Vive à St Alban Leysse, les stands et la grande opération Les Boucles du Cœur avec Carrefour Chamnord brillamment conduite par Fabien Chapperon, les opérations Arrondi du Cœur avec L’Entrepôt du Bricolage de Annecy, Seynod, et Chambéry-Bassens, Super U de Cognin, Xavier Mollard Super U de la Motte-Servolex, Adrien Pavy et la Scierie Frison, Alexandra Nikiforoff de la Boulangerie Le Fournil du Nivolet à Bassens, la Boulangerie La Fleurette de la Motte-Servolex, le STAC Chambéry, la Cordonnerie Dante à Cognin, Fabrice Depagne et la Brasserie Saint-Laurent à Galion, etc.
Tom Dulas le photographe de notre soirée de novembre, Jean-Claude notre DJ de Apocalypse Sono, Pierre de la Raclette Faut Pas Y Craindre, Christophe Labbay et Thierry Labres pour l’impression et le découpage des cartons d’invitation, Jean-Pierre Blasco pour la décoration de notre salle, notre magicien Dylan Ménetrier. Toujours plus de soutien et d’argent récolté pour Zoé avec Sandrine Ménétrier et la Braderie d’Eté de Cognin, Alexandra Nikiforoff, Virginie Callot, Sylvia, Audrey, Christophe, Cyril, Philippe et Nico et leur concert La Bande à Zozo, le concert du groupe Solin’s, Pascal de RCF Bordeaux, Mamie Nine et Alain Besombes et la Foire de l’Huis. Egalement des évènements sportifs (une descente de flambeau à Valmeinier, Clémence et ses amies qui auront participé à la Course Enfants sans Cancer City, des séances spéciales de Murph grâce à Maxence Ver Poorten et Anto Bears de chez CrossFit Chambéry, l’équipe de Handball Aigles Chambéry (Chambéry Savoie Mont Blanc Handball), le Rugby Club Motterain, le Rugby d’Aix Les Bains, le BMX Montmelian, Pascale, Myriam, Françoise et Chantal du Club Lions Chambéry Aix Sabaudia, etc.).
Des associations elles aussi sensibles à notre combat : le Théâtre Pour Rire de Cognin, Stéphane et Vanessa Belloncle de Eleph’Poker, Nos P’tites Etoiles, Grandir Sans Cancer, Le P’tit Bolide, Junior Association de la Motte Servolex, le Comité des Fêtes de Rognaix, Vous Faisiez Quoi dans le Pays du Gex, Caroline Chaalal Chaboux et Luiza Galliot de chez Les Sources Solidaires, etc.
Le prêt du local de DSM Habitat, La Caisse Locale du Crédit Agricole de la Motte-Servolex, la Mairie de Cognin, la Mairie de Vimines, l’Office de Tourisme et la Commune de Valmeinier, la SEMVAL et l’ESF, la Station des Aillons, Valfrejus /la Norma, Valcenis, les Karellis, la Plagne, Val Thorens et Areches Beaufort, etc.
En Angleterre, les soirées organisées par Wayne Anthony Clarke avec Maria et Maria Lavender, Geoff Thompson, Janice Coyle, Stephen Singleton, Diane Taylor, etc. au Pub Rumba à Southampton, les (semi-)marathons avec John Hammond, Matthew Fleet, Stephen Singleton, Dave lavender, entre autres, a Epsom Horse Race avec Victoria et Jeremie Molho, la course à Vélo London-Brighton par Liam Dell, les bracelets Tous Avec Zoé Fighting DIPG par Laura Singaravaloo, le Centre de Loisirs Chamberlayne Leisure et son Macmillan Cafe Morning avec Pawel Duchnowski, Tots City Southampton avec Helen Chan, la tombola de cupcakes avec Laura White, les nombreuses braderies et tombolas par Kelly Herridge Harryman et la Charity Fundraiser Party Night organisées par les mamans de l’école de Zoé Nikki King, Sarah Noon, Helen Scorey, Anna, Kayley, la Southampton Shipowners Association avec notamment Ashley Jenkins et Capitaine Nick, John Salmon et John Williams et Threading the Needle #allwithzoe, la coordinatrice Rachel Funnel de Piam Brown Charity de notre hôpital à Southampton, etc.
Aux Etats-Unis avec un joli don récemment de Team Julianna avec l’aide de Kimberly Peterson Beauchamp et Making DIPG History. Julianna qui était elle aussi atteinte de GITC et était venue tenter sa chance au Mexique, et nous quittait en août 2017…
Et enfin au Mexique, depuis notre rencontre inespérée avec Deborah et son mari le footballeur André-Pierre Gignac à Monterrey en juillet dernier, où nous disposons désormais de la belle somme d’argent récoltée lors de leur vente aux enchères organisée en septembre dernier pour notre petite Zoé, et leur soutien moral sur lequel on peut compter. La totalité de la somme a été déposée au sein de l’association mexicaine Fundacion Comunidar qui finance nos IRM, traitements, séances de caisson hyperbare, visites médicales (ophtalmo, etc.). A l’exception des médicaments, suppléments et médecines alternatives qui eux restent à notre charge.
Un article dans le journal national mexicain El Norte allait alors faire connaitre Zoé et son combat contre le GITC, et de nombreux messages de soutien de Mexicains et Français sur notre page avaient suivi, tous touchés par la maladie de Zoé et très solidaires de notre combat. Nous rencontrions alors Cordelia et sa grande famille, laquelle nous a gracieusement logées Zoé et moi à chacune de nos visites depuis l’été dernier, nous accompagnant à chacun de nos traitements. De très bons amis devenus famille.
Un grand merci également à Rodolphe Vanesse et à sa femme Ana Isabel pour leur gentillesse et nous avoir offert à plusieurs reprises nos crêpes dans leurs restaurants Crêpe de Paris ici à Monterrey.
Côté transport, si nous avons d’abord eu la chance qu’un couple mexicain, David et Regina, veuille nous payer nos billets d’avion du mois d’octobre, nous allions alors rencontrer Sonia Miyoko Yamagushi, responsable à Aeromexico UK alors que nous partions pour le Mexique en novembre : une rencontre toute aussi spéciale avec cette autre personne au grand-cœur dont la gentillesse et la générosité allaient également nous faciliter un peu la vie avec des prix spéciaux sur nos billets et un surclassement presque systématique de Londres à Monterrey. Egalement un accueil à chaque fois digne d’une Princesse par toute l’équipe de la compagnie aérienne dont Max, Dorothy mais aussi Alessandro Prada, un énième amoureux de Zoé. Et puis aussi Martha Estrella de Aeromexico, côté mexicain cette fois, laquelle aura reconnue Zoé à l’aéroport à notre retour pour l’Angleterre suite à une de nos publication en mars.
Les nombreux courriers adressés à Princesse Zoé : vos lettres, poèmes, dessins et cadeaux, les lettres venues des quatre coins du monde avec Sunshine Snail Mail, les dessins des enfants de l’école Primaire de l’Huis, toutes les nombreuses attentions reçues tout au long de l’année et dernièrement pour ses 7 ans le 27 mai.
Tous vos jolis dons qui continuent sur notre cagnotte française en ligne Le Pot Commun sur la page de notre association sur Facebook, également sur notre cagnotte anglaise en ligne Virgin Money Giving accessible sur notre page internet anglaise www.allwithzoe.com (merci Maria Barisova-Barnes et Jane Cole!)
Dans nos efforts de sensibiliser le plus grand nombre au GITC, notre page publique Facebook Association Princesse Zoé atteinte de DIPG compte désormais près de 5800 followers (merci à vous tous !). Nous tentons également de sensibiliser sur Twitter @tousaveczoe et même Instagram tousaveczoe depuis peu, tout ça grâce à la précieuse aide de Mounia Mouns! L’association compte également une page française internet www.princesse-zoe.com, une chaîne YouTube Princesse Zoe TV avec des vidéos de Zoé. Ben oui, parce que comme dirait Zoé « C’est pas tout le monde qui est Princesse… ! »
Plusieurs familles mexicaines émues par notre situation nous ont contactés pour nous rencontrer, nous proposer leur aide, ou juste être là pour nous. Mariana Gutierrez, Dayana Marroquin et sa maman Julia, Patricia Ponce, Diego Jaref Chavelas, Rick Gomez, Alejandra Loretto, Carol Dughman, Betty Vasquez, Naomi Baker, Ana Isabel, Melva Cruz, Laura Gonzalez, etc. Des personnes au grand cœur qui comptent également beaucoup pour nous et qui nous font apprécier encore plus ce beau pays qu’est le Mexique.
Similaire au Ice Bucket Challenge pour sensibiliser à la maladie de Charcot circule désormais sur les réseaux sociaux le Lemon Face Challenge pour sensibiliser au Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral (GITC) et que vous pouvez tous facilement réaliser et partager avec nous : https://www.facebook.com/associationprincessezoe/posts/1863984290287205
Une sensibilisation qui passe également par des courriers et vidéos. Nous aurons réussi à interpeller Monsieur le Président de la République Monsieur Macron à deux reprises, et Madame Macron connaîtrait notre petite Princesse elle aussi. Plusieurs Conseillers Départementaux de la Savoie, dont Monsieur Vincent Roland, Monsieur Patrick Mignola, Madame Emilie Bonnivard, Madame Christelle Favetta soutiennent notre cause.
Côté anglais, si nous avons reçu le soutien de notre député de Southampton Monsieur Royston Smith pour attirer l’attention du Ministère de la Santé anglais quant à notre combat contre le GITC et les cancers pédiatriques en général, la réponse de Monsieur James O’Shaughnessy était malheureusement la même que celle écrite par les collaborateurs de Madame Buzin avec bien sûr des généralités flatteuses avec des progrès partout sur un ton on ne peut plus froid et impersonnel.
La chaine culturelle de télévision ARTE a repris notre vidéo et évoqué le combat de Zoé et notre association à l’occasion de la Journée des Cancers Pédiatriques le 15 février dernier. Le combat de Zoé contre la maladie a été également relaté plusieurs fois dans le journal quotidien régional Le Dauphiné Libéré grâce à la détermination et au précieux soutien de Dominique Usseglio, touchée par notre situation. Egalement au niveau local dans le Southampton Daily Echo même si là encore, il aura fallu batailler à chaque fois pour se faire entendre et voir notre histoire publiée. Le combat de Zoé (ou même celui de nos autres enfants GITC Léonie, Jade, Victor, etc.) avec cette maudite tumeur manque toujours d’émouvoir la presse nationale. Nous poursuivons néanmoins nos efforts.
Pour rappel le GITC, c’est…
– une moyenne de 50 enfants par pays touchés chaque année par ce type de tumeur au tronc cérébral, soit un enfant diagnostiqué tous les 9 jours…
– une espérance de vie moyenne de 9 à 24 mois et donc une véritable mise à mort…
– un taux de survie de 0%…
– aucune avancée dans la recherche depuis 60 ans…
– moins de 2% de la recherche réservés aujourd’hui au GITC rien qu’en Angleterre ou en France, sur les 4% de la recherche réservés à tous les cancers pédiatriques confondus…
Nous allons continuer de nous battre pour notre petite Zoé et avec elle. Si nous ne baisserons pas les bras, nous allons avoir encore besoin de votre précieux soutien et générosité pour nous donner encore plus de force.
Encore merci à vous tous, et merci la vie ! <3
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