NOEL

C’est toujours tellement plus facile d’écrire les posts quand tout va bien…

J’aimerais tant vous dire qu’on a passé le plus beau des Noëls lundi, car chez nous, c’est le 25… Tout était pourtant réussi; on était tous ensemble, on a été gâtés, on s‘est régalé, on a joué, on a ri… Malheureusement, la partie gauche du visage de Zoé s’est soudainement figée dimanche en début d’après-midi, sans aucune raison, alors qu’elle était allongée… Dimanche 24 décembre…
Et plus de deux jours après, elle l’est toujours…

Si depuis le 8 novembre nous avions des signes avant-coureurs, même si très brefs (jamais plus d’une minute), nos oncologues n’avaient pas d’explications et nous préférions trouver des excuses tout en espérant que cela passerait…

S’il y a beaucoup de choses que nous redoutons face à la maladie et avec le temps, ce nouveau symptôme nous terrorise…
En une seconde, c’est le sourire de notre princesse qui s’en est allé…, c’est la parole qui est moins claire, c’est l’oeil gauche qui ne se ferme presque plus et donc travaille moins, le côté gauche de la bouche qui ne s’ouvre plus… On a donc plus de difficultés à manger et à boire… et on bave plus aussi…

Zoé n’a pas l’air de se rendre compte du changement… Elle ne resterait pas aussi gaie, dans son petit monde, si elle s’en rendait compte, elle pour qui l’apparence physique est tellement importante… Et elle ne rigolerait certainement plus autant de bon coeur, surtout quand les autres se cognent ou se cassent la margoulette…

C’est nous les plus tristes, car ça fait horriblement mal de la voir comme ça… On se couche et on espère chaque matin se réveiller avec la paralysie qui aura disparu… Et chaque matin, encore dans le noir, je sais, rien qu’à sa façon de parler, que la paralysie est encore là…

On était pourtant plutôt “bien” avant cette nouvelle épreuve… Mais le DIPG est sans pitié…

Ces quelques photos sont dures à regarder, je vous l’accorde, “insoutenables”, comme je le disais lors de notre dernière paralysie éphémère il y a deux semaines environ…
En publiant ces photos, je ne cherche pas à vous choquer. Ces portraits de notre petite Zoé sont juste bien réels, et les meilleurs parmi ceux que j’ai pris depuis dimanche après-midi… Je les ai pris à son insu, car je n’ai pas osé l’embêter en lui demandant des sourires sachant pertinemment qu’ils ne viendraient pas sur commande…
C’est triste, mais je n’y vois pas notre Zozo sur ces clichés, j’y vois le DIPG dans toute sa cruauté… Et c’est certainement comme ça désormais que vous la verrez vous-mêmes, en vrai ou sur notre page… Alors c’est l’occasion pour moi/nous de vous prévenir…

On se retrouve maintenant entre trois pays, sans être plus avancés pour autant quant à où aller, quoi faire et comment faire… Notre oncologue mexicain nous recommande un court traitement de stéroïdes, lui qui est à plus de 10000km de nous… On espère commencer demain…
Nous sommes également en contact avec le Centre Léon Berard à Lyon, un généraliste, et nous avons également l’option du CHU de Chambéry au cas où… En espérant que les stéroïdes auront l’effet escompté… En espérant que tout ira bien… quitte à devoir écourter notre séjour à Chambéry si nécessaire…

Le dimanche 22 mai 2016, nous découvrions avec stupeur que Zoé avait une tumeur au cerveau, de taille soi-disant « moyenne » pour ne pas nous effrayer… On n’aura jamais voulu nous en dire plus ce soir-là, et nous passâmes notre première nuit à l’hôpital…

Le 23 mai, on nous annonçait froidement un GITC (ou DIPG en anglais), une tumeur inopérable et incurable… Et on nous « invitait » à rentrer chez nous et à créer un maximum de souvenirs pendant les 9 mois qu’il nous restait à (sur)vivre…

C’était il y a 19 mois…

La vie n’est plus aussi rose qu’elle l’était; elle est devenue jaune pour les cancers pédiatriques et grise pour les tumeurs cérébrales…

Mais la vie est là et on en profite, même si différemment… Pas de projets à long-terme pour nous, on apprécie la vie au jour le jour, en espérant qu’il y aura encore beaucoup de jours, beaucoup de mois, beaucoup d’années… En espérant que la vie sera juste longue, et sans trop de souffrances… Car on aime la vie..

Continue de te battre comme un « Tigre » petite Zoé, reste forte. Nous serons toujours là avec toi et c’est ensemble que nous nous battrons. C’est ensemble que nous avancerons…

Tu es la petite fille dont nous rêvions Zoé, et nous t’aimons tant…

PS. Un grand merci à Ana Elena Peña pour nous avoir offert ce second photoshoot, et pour son merveilleux travail 💝

une petite séance

Une petite séance avec notre super kiné David suivie d’une petite séance maquillage avec notre super infirmière Carolina et nous voilà désormais dans notre chambre…

Papa aura finalement réussi à croiser les docteurs: pas de changement au niveau de la tumeur, pas de progression, et l’activité serait réduite…

Ils nous ont demandé de faire un PET scan avant notre prochaine intervention du 22 janvier: un scanner poussé sur 2 journées qui révélera exactement le niveau d’activité de la tumeur et/ou montrera la présence ou pas de tissus nécrosés…

Si nous sommes contents et quelque peu soulagés, la moitié du visage de Zoé s’est de nouveau paralysé une fois la semaine dernière, mais également hier… Même si c’était le temps d’une minute, voir Zoé comme cela reste totalement insoutenable, et une minute semble toujours une éternité…

Merci à tous pour vos prières, vos messages de soutien, tant nécessaires et tant appréciés!! ❤️

séance de caisson

Séance de caisson hyperbare numéro 26 pour Zoé aujourd’hui, et la dernière pour ce séjour… 26 matins à raison de 6 matinées par semaine… Le moindre rhume ou la moindre infection et nous n’aurions pas pu les faire alors bravo Zoé pour avoir une fois encore tenu le coup!

30 séances sont normalement recommandées: nous referons donc peut-être jusqu’à 4 séances lors de notre prochaine visite à Monterrey en janvier 2018 (9ème traitement prévu le 22 janvier).

Nous aurons notre prochaine IRM demain matin vendredi 15 décembre à 11h heure mexicaine (17h heure anglaise et 18h heure française), suivie de notre 8ème traitement chimiothérapie intra-artérielle…

Une énième opportunité de pouvoir prolonger la vie de notre petite Zoé, aussi bien qualitativement que quantitativement… Nous l’espérons tellement…

Une énième intervention qui a un coût, 13208.36€, lequel il est important de rappeler à Monsieur Emmanuel Macron et Madame Agnès Buzyn

Si nous avons la chance que nos traitements soient en ce moment intégralement payés par l’argent récolté de la vente aux enchères organisée pour Zoé par Déborah et André Pierre Gignac (encore merci à eux! 🙏), nous n’en oublions pas pour autant tous les efforts continus de notre merveilleuse association et de tous nos supporters bienveillants en France, en Angleterre et au Mexique qui auront réussi à financer intégralement nos 5 premiers traitements de chimiothérapie intra-artérielle et 4 immunothérapies cet été, ainsi que TOUS nos vols (sauf 1, généreusement offert par David et Regina!) et TOUS nos loyers, et la plupart de nos médicaments… Nous ne pourrons jamais tous vous remercier assez!! 💝

Nous aurons encore besoin de vous et de vos pensées positives et prières pour Zoé demain… 🙏❤️

Si tout va bien, nous quitterons Monterrey mardi 19 pour arriver à Londres mercredi et repartir pour Chambéry le jeudi, nous reposer et passer de bonnes fêtes de Noël en famille et avec les amis… 💖

On est en forme encore aujourd’hui

On est en forme encore aujourd’hui…

Levés à 7h et il fallait déjà dessiner à 8h et en chaîne avec de la Play-Doh😀
Cette fois, le thème de l’hôpital car nous allions voir nos 2 infirmières préférées mexicaines à la clinique, tout près de là où nous allons pour l’oxygène. Plein de sourires, plein de bisous de Carolina et Blanca, et Blanca nous a même préparé un toast au Nutella pour nous faire plaisir!! Merci les filles! ❤️
#onlyseeninmexico

On a également revu nos amis grecs et leur fils Christoforos, enfin!! En espérant les revoir très très vite!! ❤️

Ce matin, en regardant La Petite Sirène au petit-déjeuner…
« J’en ai marre de prendre l’avion, on le prend tout le temps…, on pourrait pas reprendre le bateau un peu…? 🙄

A quand le « J’en ai marre de voyager en classe économique? » 😱😨😂

Également ce matin…
Moi qui essaye d’habiller Zoé et Zoé qui regarde son livre en même temps…
Moi « Allez Zoé, aide-moi, maman elle est fatiguée! »
Zoé « Hé ben si t’es fatiguée, t’as qu’à faire une bonne sieste! » 🙄😝😂

La journée va être longue… mais tant mieux, ça veut dire qu’elle est en forme!! 😍

Aujourd’hui, on va mieux

Aujourd’hui, on va mieux. On reste faible et fatiguée mais on est de nouveau contente et on a retrouvé de l’appétit!

On a bien rigolé avant de rentrer dans le caisson… Et Zozo et Dr Sylvain 😂 ont super bien tenu les 1h20 de temps requis dans le caisson hyperbare, bien occupés à regarder leur film… Bravo!

séances d’oxygène

Aujourd’hui, nous avons attaqué nos séances d’oxygène. 45 minutes ce matin au lieu de 1h20 normalement pour notre première fois.

C’est d’abord maman qui a essayé avec Zoé et était censée faire signe au docteur de l’intérieur du caisson si Zoé avait mal à ses oreilles… Et c’est maman qui a eu mal aux oreilles au point de devoir demander à arrêter la machine (seuls 5% des adultes ne supportent pas cette machine… 🙄) Du coup, c’est papa qui a pris le relais avec Zoé et tous les deux ont bien supporté; on recommencera donc demain et jusqu’à au moins 25 fois… Tous les jours sauf le dimanche.

Et notre docteur rigolo emmènera dès demain maman de l’autre côté de la rue faire vérifier ses oreilles… 😱😨😰😵

La plupart des enfants traités ici semblent avoir eu beaucoup plus de mal à récupérer de leur dernier traitement et Zoé ne semble pas épargnée… Une forte température cette nuit et complètement léthargique toute la journée, sans gros appétit… En espérant que Zoé reprendra des forces très vite…

Zoé est sortie, tout s’est bien passé

Zoé est sortie, tout s’est bien passé et nous sommes maintenant en salle de soins intensifs.

Nous avons pu voir les docteurs rapidement et les résultats de l’IRM montreraient une réduction de la tumeur!! Nos docteurs étaient contents! 🙏🙏🙏

L’état clinique de Zoé au quotidien montre pourtant qu’elle peine toujours à marcher…
Et la semaine dernière, pour la première fois, j’ai même observé, le temps de 2 minutes peut-être (une éternité vraiment…), le côté gauche entier de son visage se paralyser… Zoé ne s’en est pas aperçue… mais c’était un choc pour moi…

Quoi qu’il en soit, nous ne lâchons rien et continuons le combat!! 💪

Merci à tous pour avoir pensé à notre petite Zoé aujourd’hui! ❤️❤️

7ème traitement de chimiothérapie intra-artérielle

Nous venons d’arriver tous les trois à l’hôpital pour notre 7ème traitement de chimiothérapie intra-artérielle…

Comme d’habitude, nous passerons d’abord par la « case banque » de l’hôpital pour régler les 9435.20€ de chimiothérapie et les 3892.38€ de frais de l’IRM de pré-procédure et le séjour à l’hôpital…
Comme d’habitude, nous signerons également le document stipulant que tous frais supplémentaires liés à des complications seront à notre charge…

Comme d’habitude, l’un de nous accompagnera Zoé à l’IRM… Elle éclatera certainement en sanglots lorsque l’infirmier viendra nous chercher…

Comme d’habitude, nous attendrons tous les deux au calme les 4 heures de procédure, appréhendant les résultats de ce nouvel IRM, avant d’attente encore 4 heures en salle de réanimation et puis enfin rejoindre une chambre et nous reposer…

« Tout va bien se passer Pimpinou… »

Et comme d’habitude, nous allons avoir besoin de vous, de vos prières et de vos ondes positives!! 🙏🙏🙏

❤️❤️

Visite à la clinique

Ce matin nous allons avoir notre visite mensuelle à 11.30 h…

Évidemment, comme nous avons regardé les 101 dalmatiens ce matin nous allons maintenant aller à l’hôpital habillé en Cruella… 😂

Quand tu réalises, juste à temps, que tu es habillée comme ta fille / Cruella  🙄, avec des couleurs inversées … 😱😨😰😵 et qu’il faut absolument te changer !!

MATCH HAND BALL

Nous avons des places à 8€ dont 5€ seront reversés à l’association pour le match Chambéry Nîmes le jeudi 7 décembre en but haut!
Contactez nous en MP ou 06 25 60 06 15

ZOE night party 2

Pensez à réserver vos places pour notre soirée dansante « Zoé Night Party 2 » au profit de notre Princesse le samedi 25 novembre à la salle des fêtes de Vimines
Raclette Géante et surprise du chef
Adulte : 20€
Enfant (-12 ans) : 10€
Pour toute réservation contactez nous en MP ou au 06 60 05 69 68
Merciii

 

 

Concert le 6 octobre 2017

Pour aider Zoé dans son combat contre le GITC/DIPG un joli goupe d’amis ayant la même passion et le même talent s’est formés pour organiser une jolie soirée autour de la musique :

« La Bande à Zozo » est heureuse de vous acceuillir à la Brasserie le Saint Laurent Rue de Galion à Bassens le 6 Octobre 20h30 pour un dîner concert acoustique guitare chant, reprise variété Francaise et Anglaise.

A cette occasion un menu unique vous sera proposé à 20€ dont 5€ sera reversé à l’Association !

Menu :

  • Feuilleté de Saint Jacques à la fondue de poireau.
  • Faux filet roti sauce forestière avec gratin dauphinois.
  • Framboisier.

Réservation auprès du gérant Fabrice Depagne au 06.48.86.56.59 avant le 30 Septembre. 100 pers Max 

Un grand merci à Fabrice Depagne et un grand merci à ce joli groupe qui est composé de :
Alexandra Nikiforoff, Sylvia, Virginie, Audrey,Christophe et Cyril.

Un magnifique clin d’oeil à Zoé qui adore la musique et danser !!
On compte sur vous tous !!
Tous avec Zoé ♥ ♥ ♥

L’adorable Pimpinou

Aujourd’hui, Zoé était encore en forme même si elle semblait avoir quelques maux de tête depuis hier, ce à quoi on devait s’attendre avec le premier traitement de chimio intra-artérielle. Mais nous savons aussi que ce matin, en partant pour aller se promener, Zoé a voulu prendre son appareil photo au dernier moment et du coup elle en a oublié de prendre son pimpinou sur le lit… Ce n’est malheureusement que sur place qu’elle s’en est rendue compte et du coup ça lui a déclenché une crise de panique et certainement son mal de tête!! « Et si un bébé le trouve? » « Et si un chien le mange ? » « Je veux rentrer… » Et tout ça bien sûr accompagné de grosses larmes, pauvre petite mère.. Nous avons bien retrouvé Pimpin une fois de retour à la maison, ouf! Et toutes ces émotions nous ont valu une bonne petite sieste. Ensuite, nous avons eu l’agréable surprise d’être invités chez les propriétaires de notre appartement actuel pour profiter de leur piscine. Si d’habitude c’est papa qui se baigne avec Zoé, aujourd’hui que la piscine était fraîche, elle préférait que ce soit moi… On a été super bien reçus et on a passé un super moment tous ensemble à faire plus ample connaissance. Entre ses activités et la piscine, Zoé était contente et elle a fait de gros calins à Guillermo, Cathy et Mariana au moment de partir ! Un peu de Disney Channel en espagnol à notre retour, un bon steak hâché avec nos pâtes habituelles, et au dodo après encore une belle journée bien remplie…

Encore merci à tous de nous suivre et nous soutenir !

Déclaration d’amour à ma maman !

« Je t’aimerai toute la vie ma petite maman chérie, je t’aimerai dans la lune, à Noël, à mon anniversaire et à Halloween, et je t’aime plus que les crêpes et que le McDo. »

Les bénéfices de mon début de traitements

Notre petite Zoé est en forme et toujours pas d’effets secondaires suite au premier traitement de chimio intra-artérielle, super ! Pas de vomissements le matin depuis une semaine, alors que nous vomissions systématiquement tous les matins (au moins 5 jours sur 7) depuis notre re-radiation… La re-radiation commencerait-elle à faire effet? Et/ou le traitement de chimio IA? En tout cas, à part les odeurs auxquelles on reste ultra sensible, on marche mieux, on parle plus, on rigole plus (on râle aussi beaucoup mais chacun son petit caractère.

Rencontres avec les autres familles qui combattent aussi le GITC

Moment assez émouvant que de rencontrer toutes ces familles qui mènent le même combat que nous… Des Anglais, Ecossais, Américains, Australiens, Belges, Norvégiens, Honk Kong, Français; le GITC n’épargne personne. De jolies rencontres aujourd’hui et j’espère de belles amitiés naissantes…

 

On se repose avec cette chaleur avant de nous rendre à la clinique pour le suivi..

Princesse Zoé - Blog

On s’activent !

Demain, nous irons à Kidzania, l’équivalent de Tots City en Angleterre. Nous y retrouverons la famille de la petite Kaleigh (atteinte elle aussi de DIPG et venue elle aussi d’Angleterre) ainsi que d’autres familles de DIPG, venues comme nous pour les traitements. La plupart sont sur les sites DIPG Support & Awareness et donc c’est comme si nous les connaissions déjà un peu…
Il y aurait apparemment 37 familles de DIPG venues des 4 coins du monde à suivre les traitements à Monterrey, dont 17 en ce moment… (Les Americains repartent aux US directement après les traitements, ce qui est plus difficile pour nous les Européens à cause de la distance ou même des prix des billets d’avion).

Ma sortie de la clinique

L’hôpital était super propre, on a super bien mangé (surtout maman et papa) et on m’a même donné un coca pour le déjeuner. J’étais trop contente car j’adore ça mais je n’en bois pas souvent… J’ai regardé Peppa Pig en espagnol, c’était rigolo…
On a bien quitté l’hôpital en milieu d’après-midi, comme prévu. Papa est allé se baigner mais pas moi car après il faut prendre une douche et je déteste ça… Pendant ce temps là, maman et moi on a fait du coloriage, mais pas longtemps car j’étais vite fatiguée. Du coup, j’ai regardé un dvd sur la tablette pour me reposer un peu…