Nouvelle du 1er juin

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Notre petite Princesse a de plus en plus de mal à se réveiller et semble être de plus en plus gênée par son estomac. Notre Princesse qui doit nous entendre mais qui est la plupart du temps trop fatiguée pour réagir ou juste ouvrir les yeux, toujours rouges.

Notre Princesse dont les mots, les câlins, les mimiques nous manquent tant.

Deux semaines aujourd’hui que nous sommes à Naomi House. Ces journées que nous passons à profiter de la présence de notre Princesse endormie du mieux que nous pouvons, du temps précieux. De la même manière, presque interminable également tout ce temps que nous avons pour réfléchir à tout, attendre le pire. Cette issue inévitable avec ce cruel prognostic que vous laisse le gitc, le pire cauchemar de tout parent et toute famille. Et la sentence qui approche, bien sournoisement.

Aujourd’hui, la visite de Laura la maman de la petite Faith (« Foi » en français), 6 ans, elle aussi partie des suites d’un GITC en septembre 2017 après 26 mois de combat. Suivie dans le même hôpital que nous même si nos familles jamais croisées – cette saloperie de tumeur au tronc cérébral décidément pas rare du tout. Une première rencontre très spéciale, aussi émouvante que chaleureuse avec cette impression de se connaître depuis longtemps alors que nos deux petites ont été atteintes de la même maladie. Et puis ce désir de Laura de nous rencontrer alors que notre petite Zoé lui rappelle tant sa petite Faith. Des tas de choses à se raconter; du diagnostic au traitement, fin de vie, décès, espoir, soutien, recherche, et bien sûr ce monde que nous referions bien. Une conversation difficile mais nécessaire. Des larmes, des sourires, des rires même en évoquant nos souvenirs, et des câlins. Une autre belle rencontre, forte, et une nouvelle amitié. Une formidable personne que cette Laura et évidemment notre super-héros Faith.

Et puis plus tard s’est posée la délicate question de vouloir donner la tumeur de Zoé à la science ou non, abordée avec notre Docteur. Des explications, des détails, des silences, des larmes, plus de questions. Une autre de ces conversations insensées et pourtant bien réelles même si pour l’instant nous ne faisons qu’en parler..

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