NOEL

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C’est toujours tellement plus facile d’écrire les posts quand tout va bien…

J’aimerais tant vous dire qu’on a passé le plus beau des Noëls lundi, car chez nous, c’est le 25… Tout était pourtant réussi; on était tous ensemble, on a été gâtés, on s‘est régalé, on a joué, on a ri… Malheureusement, la partie gauche du visage de Zoé s’est soudainement figée dimanche en début d’après-midi, sans aucune raison, alors qu’elle était allongée… Dimanche 24 décembre…
Et plus de deux jours après, elle l’est toujours…

Si depuis le 8 novembre nous avions des signes avant-coureurs, même si très brefs (jamais plus d’une minute), nos oncologues n’avaient pas d’explications et nous préférions trouver des excuses tout en espérant que cela passerait…

S’il y a beaucoup de choses que nous redoutons face à la maladie et avec le temps, ce nouveau symptôme nous terrorise…
En une seconde, c’est le sourire de notre princesse qui s’en est allé…, c’est la parole qui est moins claire, c’est l’oeil gauche qui ne se ferme presque plus et donc travaille moins, le côté gauche de la bouche qui ne s’ouvre plus… On a donc plus de difficultés à manger et à boire… et on bave plus aussi…

Zoé n’a pas l’air de se rendre compte du changement… Elle ne resterait pas aussi gaie, dans son petit monde, si elle s’en rendait compte, elle pour qui l’apparence physique est tellement importante… Et elle ne rigolerait certainement plus autant de bon coeur, surtout quand les autres se cognent ou se cassent la margoulette…

C’est nous les plus tristes, car ça fait horriblement mal de la voir comme ça… On se couche et on espère chaque matin se réveiller avec la paralysie qui aura disparu… Et chaque matin, encore dans le noir, je sais, rien qu’à sa façon de parler, que la paralysie est encore là…

On était pourtant plutôt “bien” avant cette nouvelle épreuve… Mais le DIPG est sans pitié…

Ces quelques photos sont dures à regarder, je vous l’accorde, “insoutenables”, comme je le disais lors de notre dernière paralysie éphémère il y a deux semaines environ…
En publiant ces photos, je ne cherche pas à vous choquer. Ces portraits de notre petite Zoé sont juste bien réels, et les meilleurs parmi ceux que j’ai pris depuis dimanche après-midi… Je les ai pris à son insu, car je n’ai pas osé l’embêter en lui demandant des sourires sachant pertinemment qu’ils ne viendraient pas sur commande…
C’est triste, mais je n’y vois pas notre Zozo sur ces clichés, j’y vois le DIPG dans toute sa cruauté… Et c’est certainement comme ça désormais que vous la verrez vous-mêmes, en vrai ou sur notre page… Alors c’est l’occasion pour moi/nous de vous prévenir…

On se retrouve maintenant entre trois pays, sans être plus avancés pour autant quant à où aller, quoi faire et comment faire… Notre oncologue mexicain nous recommande un court traitement de stéroïdes, lui qui est à plus de 10000km de nous… On espère commencer demain…
Nous sommes également en contact avec le Centre Léon Berard à Lyon, un généraliste, et nous avons également l’option du CHU de Chambéry au cas où… En espérant que les stéroïdes auront l’effet escompté… En espérant que tout ira bien… quitte à devoir écourter notre séjour à Chambéry si nécessaire…

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