Des nouvelles de Poupette

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Poupette reste bien fatiguée et réagit de moins en moins. Et ses yeux rouges conjectivités (si le mot existe) qui la gênent toujours au point de ne même plus vouloir regarder la tv.

Si ce n’est pas mieux vendredi on passera à des antibiotics oraux. Nous parents avons l’impression de donner beaucoup de médicaments, et d’ailleurs Zoé semble ingurgiter plus de liquide donné avec/pour ses médicaments que ses à peine 400ml de lait journalier. Cela ne semble malheureusement impressionner que nous alors que nos équipes médicales nous disent régulièrement pouvoir augmenter nos doses 😔. La léthargie de Zoé est-elle en réaction à un de nos médicaments, à notre sonde gastrique ou est-elle « simplement » liée à notre condition? Un mélange des trois bien certainement. Toujours est-il que la petite personnalité de notre petite Zoé s’éteint, et que malgré toute notre volonté et tous nos efforts, il nous est impossible de la rallumer. Nous posions déjà toutes les questions, il nous faut maintenant bien souvent y répondre à la place de Zozo. Zozo dont la tête est bien souvent tournée du même côté.

Comme nous enchaînons toujours les visites des professionnels, nous avons naturellement diminué les visites des amis. Deux personnes maximum, et du calme, beaucoup de calme alors que nous sommes sous Paracetamol 4 fois par jour.

Et une dose de morphine aujourd’hui. Zoé calme et puis une agitation croissante, presque alarmante, à cause de ses peluches sur son lit. Zoé qui les regarde et hoche la tête à toutes questions et pourtant s’énerve à chacun de mes mouvements. Moi de déplacer une peluche au début comme indiqué par Zoé -enfin ce que je croyais- 30 minutes de questions (T’en veux une autre? Tu veux la déplacer? La prendre dans tes bras? Etc.) Et puis finalement cette peluche déplacée en croyant bien faire et qui devait en fait ne pas l’être.. Et Zoé en stress avec de grosses plaques et poussant de gros gémissements… Et expliquant avoir mal à la tête. Une dose de morphine et Zoé de nouveau calme. Et nous désemparés, déboussolés.

Nous poursuivons également avec l’aide précieuse des infirmières de nuit. Une troisième nuit déjà, et nos soirées déjà d’organisées jusqu’à samedi soir inclus. Des réveils matinaux certes avec Zoé stressée mais sinon des heures de sommeil de gagnées et ça c’est important pour vous donner un peu plus de courage le matin.

Et nous, comment nous nous sentons? Vidés émotionnellement. Ce besoin d’être présent en permanence aux côtés de Zoé sans pouvoir nécessairement l’aider. Simplement la regarder sans qu’elle ne fasse attention à vous, et vous de ne rien vouloir faire, d’attendre, avec elle, pour elle. Avec ces souvenirs qui défilent, ces pensées noires qui vous tourmentent alors que vous lui tenez la main. Cette fameuse impuissance. Cette immense tristesse qui ne nous quitte plus.. 💔

Photo de mai 2014 💕

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